ESCUCHE LOS AUDIOS DEL PROGRAMA DE RADIO “ENFERMEDADES RARAS”
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El programa de radio está dirigido y presentado por Antonio G. Armas, todos los jueves de 20:00 a 21:00 horas, en Libertad FM.
* Los archivos de los programas publicados en esta web pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.
FUNDACIÓN GENES LATINOAMÉRICA ; ¿QUÉ SABEMOS DE LA SORDERA?
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 284 - 04/03/21 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio " Enfermedades raras", número 284, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/03 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:
- Dª Miralda González Ortiz. Maestra. Directora ejecutiva de la fundación. Dr. Jonathan Javier Magaña. Profesor Investigador y Líder del proyecto de Ataxias Hereditarias del Instituto Nacional de Rehabilitación de la Ciudad de México y Director Regional de Bioingeniería del Tecnológico de Monterrey. Dª Tanya Patricia Palacios Tejeda. Maestra. Abogada especialista en derecho a la salud de las personas con enfermedades raras, cuenta con estudios de maestría en derechos humanos y justicia constitucional, y es doctorando en Gestión para el Desarrollo. Agradecemos a ALIBER su cooperación para gestar estas entrevistas.
- Dra. Isabel Varela Nieto. Doctora en CC Químicas, Sección Bioquímica, por la Universidad Complutense de Madrid y Master en Audiología por la Universidad de Salamanca. Es Profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y dirige el grupo de Neurobiología de la Audición en el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”, CSIC-UAM, de Madrid. Pertenece al IdiPAZ y lidera una unidad del CIBERER, ISCIII. Su investigación se centra en el estudio de las bases genéticas y moleculares de la audición y de la pérdida auditiva. Ha publicado más de 130 trabajos originales y revisiones, editado tres libros y presentado dos patentes sobre este tema. Es Presidenta de la SEBBM, sociedad en la que creó y presidió el comité de Divulgación Científica, es miembro del Science and Society Committee y del grupo de trabajo de la FEBS Network, en la Federación de Sociedades Europeas de Bioquímica (FEBS) y ha sido Chair del Comité Internacional de la Asociación para la Investigación en Otorrinolaringología (ARO) de EEUU hasta febrero del 2021. Colabora con el comité editorial del CSIC y editorial Catarata en la Colección ¿Qué sabemos de…?. Entre los reconocimientos recibidos destacan el XV premio de investigación de la Federación de asociaciones de amigos y familias de sordos (FIAPAS) en 2016 y la medalla Morgagni a la trayectoria científica en el estudio de la biología de la audición de la Universidad de Padua (Italia) en 2019. Agradecemos a la SEBBM, su compromiso con este programa y aportarnos investigadores.
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS - 28 FEBRERO-
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 283 - 25/02/21 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio " Enfermedades raras", presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/02 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos abordado el día Mundial de las Enfermedades Raras ( 28 de febrero), con 6 profesionales que aglutinan un conocimiento profundo de estas patologías.
- D. Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
- D. Aitor Aparicio. Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos, dependiente del IMSERSO ( CREER ).
- Dr. Pablo Lapunzina. Director científico del centro de investigaciones biomédicas en red de enfermedades raras ( CIBERER).
- D. Javier Pérez Minguez. Director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.
- Dra. Inés Antón. Científica titular del CSIC. Vicepresidenta de la Asociación científica " Apadrina La Ciencia".
- D. Lorenzo Pérez. Presidente de la Consultora jurídica especializada en discapacidad, Fidelitis.
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MÁS INFORMACIÓN
FUNDACIÓN LIBELLAS. AULA JURÍDICA: FIDELITIS & F. LIBELLAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 282 - 18/01/21 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
- Entrevista a Dª Isabel Pastor, presidenta de la Fundación Libellas , y la sección Aula Jurídica, donde se formularon preguntas/ dudas jurídicas de la fundación por parte de Dª Isabel Pastor para ser contestadas por D. Lorenzo Pérez , presidente de la Consultora jurídica especializada en discapacidad, Fidelitis, colaboradora habitual del programa.
- Además, hemos entrevistado al Dr. Ángel Aledo. Neurólogo y epileptólogo en el Hospital Ruber Internacional en Madrid y colabora con la Clínica Corachan en Barcelona. Es profesor asociado en diferentes universidades, como la Autónoma, la Francisco de Vitoria o la Camilo José Cela, y desarrolla su investigación en epilepsia refractaria, especialmente en epilepsias raras de causa genética. Forma parte del comité científico de la Fundación Libellas.
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CRIBADO NEONATAL ; ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 281 - 11/02/21 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 281, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 11/02/21 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:
- Dra. Amaya Belanger. Coordinadora de la unidad de referencia nacional y europea de enfermedades metabólicas del niño y del adulto del Hospital Ramón y Cajal, que a su vez también es uno de los centros de referencia para el seguimiento clínico de los pacientes con sospecha de metabolopatía detectados mediante el programa de cribado neonatal de la Comunidad de Madrid.
- Dr. Isidro Vitoria. Pediatra y bioquímico. Es jefe de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario La Fe de Valencia, que es un centro acreditado CSUR por el Ministerio de Sanidad para el tratamiento y seguimiento de los errores innatos del metabolismo. Asimismo, es profesor asociado de Pediatría de la Universitat de Valencia. Acaba de publicar un libro de divulgación de las metabolopatías dirigido tanto a los padres o cuidadores como a los profesionales, como es el caso de médicos de diversas especialidades, farmacéuticos, genetistas,….cuyo título es “Entendiendo las metabolopatías. Una guía sencilla con ejemplos” (editorial Tierra).
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MÁS INFORMACIÓN
RAQUITISMO HIPOFOSFATÉMICO ; MASCARILLAS Y COMUNICACIÓN
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 280 - 04-02-21 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 280, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 04/02/21 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:
- Dr. Víctor García Nieto. Ex Jefe de la Sección de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Santa Cruz de Tenerife. Ex Presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica. Coeditor del Libro “Nefrología Pediátrica” (dos ediciones, la tercera en prensa). Autor de 134 artículos en revistas con factor de impacto y de 58 capítulos en libros con ISBN.
- Dr. José Manuel Morales. Otorrinolaringólogo en el Hospital Universitario La Paz, miembro del Instituto de Investigación “IdiPaz” en este mismo centro y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras “CIBERER”. Vocal de la Comisión de Otología de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello.
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