ESCUCHE LOS AUDIOS DEL PROGRAMA DE RADIO “ENFERMEDADES RARAS”
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El programa de radio está dirigido y presentado por Antonio G. Armas, todos los jueves de 20:00 a 21:00 horas, en Libertad FM.
* Los archivos de los programas publicados en esta web pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.
AULA JURÍDICA: NEUROBLASTOMA & FIDELITIS ; FÁRMACO ABTL0812, NEUROBLASTOMA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 257 - 09/07/20 -
Programas de Radio para Personas con Inquietudes y Avidez de Conocimiento
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 257, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 09/07 de 13 a 14 horas, se respondieron cuestiones jurídicas de la asociación NEN, de la mano de:
- D. Lorenzo Pérez - Fidelitis-.
- También hemos hablado con D. Joaquín Molí, presidente de NEN.
- Dr. Miguel F. Segura. Investigador senior estabilizado. Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR). Área de Oncología. Grupo de Investigación Translacional en el Cáncer en la Infancia y Adolescencia. Laboratorio de Tumores Neurales.
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ENFERMEDAD DE HASHIMOTO ; ACIDURÍA GLUTÁRICA TIPO II
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 256 - 02-07-20-
Programas de Radio para Personas con Inquietudes y Avidez de Conocimiento
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 256, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 02/07 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:
- Dra. Cristina Claret. Especialista en Endocrinología y Nutrición por el Hospital del Mar, de Barcelona. Dirige desde 2016 un equipo multidisciplinar de tratamiento de enfermedades endocrinas y metabólicas, IBADE. Está especializada en el tratamiento de enfermedades tiroideas y paratiroideas. Agradecemos a la Asociación Tiroideos en Acción su colaboración para gestar esta entrevista - D. Luis Castaño -
- Dra. Sinziana Stanescu. Licenciada en Medicina por la Universidad de Medicina y Farmacia “Carol Davila “ de Bucarest. Actualmente trabaja en la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Ramón y Cajal (Centro de referencia nacional CSUR) bajo la coordinación de la Dra Amaya Belanger. Agradecemos a la Asociación Familias GA su colaboración para gestar esta entrevista - Dª Helena Carpio -
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SÍNDROME DE DELECIÓN 22Q11
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 255 - 25/06/20 -
Programas de Radio para Personas con Inquietudes y Avidez de Conocimiento
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 255, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 25/06 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:
- Dr. Sixto García- Miñaur. Médico. En julio 2008 se incorporó a la Sección de Genética Clínica del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz de Madrid. En los últimos años ha participado activamente en la creación de equipos multidisciplinares para la atención de personas con trastornos genéticos, y de grupos de apoyo (en algunos casos como asesor médico) para estas personas y sus familias. Agradecemos a la Asociación del Síndrome 22q11 , su colaboración para gestar esta entrevista.
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HEMACROMATOSIS; CIB " MARGARITA SALAS" ; FEDERACIÓN EUROPEA HHT
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 254 - 18/06/20 -
Programas de Radio para Personas con Inquietudes y Avidez de Conocimiento
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 254, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 18/06 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:
- Dr. Albert Altés. Asociación española de Hemacromatosis. Especialista en hematologia y hemoterápia y jefe del servicio de hematologia del hospital Sant Joan de Deu de Manresa (Barcelona). También es profesor agregado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Vic - Central de Catalunya. Fundador de la Asociación Española de Pacientes con Hemocromatosis Hereditaria.
- Dr. Enrique de la Rosa. Director del Centro de investigaciones Biológicas “ Margarita Salas”, perteneciente al CSIC.
- Dª Claudia Crocione. Coordinadora de la asociación italiana de HHT ONLUS, coordinadora de la Federación Europea de HHT, y de los delegados representantes de pacientes de la red Europea vascular, VASCERN, en el grupo de HHT.
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AULA JURÍDICA: AEPMI + FIDELITIS ; SÍNDROME DE LEIGH
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 253 - 11/06/20 -
Programas de Radio para Personas con Inquietudes y Avidez de Conocimiento
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 253, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 11/06 de 13 a 14 horas, hemos generado de nuevo nuestra "Aula Jurídica", para resolver dudas de los asociados de las Asociaciones de Pacientes, de la mano de D. Lorenzo Pérez, Presidente de la Consultora especializada en Discapacidad, Fidelitis. En esta ocasión contaremos con la Asociación española de patologías Mitocondriales - AEPMI - y su presidenta Dª Teresa Torres.
- Dr. Marcello Bellusci. Neuropediatra especializado en enfermedades metabólicas hereditarias. Médico Adjunto del Centro de Referencia Europeo en Enfermedades Metabólicas del H.12 de Octubre. Miembro del grupo de investigación en Enf. Mitocondriales del Instituto de investigación H.12 de Octubre. Trabajó como investigador y médico en la unidad de Enfermedades metabólicas hereditarias del Hospital Bambino Gesú de Roma.
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