ESCUCHE LOS AUDIOS DEL PROGRAMA DE RADIO “ENFERMEDADES RARAS”
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El programa de radio está dirigido y presentado por Antonio G. Armas, todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas, en RADIO LIBERTAD
* Los archivos de los programas publicados en esta web pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.
AULA JURÍDICA: SÍNDROME DE KABUKI ; SÍNDROME DE KABUKI
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 277 - 14/01/21 -
Programas de Radio para personas con Inquietudes y Avidez de Conocimiento
En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 277, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 14/01/21 entre las 20-21 horas, hemos hablado con:
- Presidenta de la asociación del Síndrome de Kabuki, Dª Pilar Lucero. También D. Javier Hernando, de la asociación, formuló dudas/ preguntas jurídicas de los asociados a D. Lorenzo Pérez, presidente de la consultora especializada en discapacidad Fidelitis.
- Dra. Anna María Cueto - González. Médico especialista en Pediatría vía MIR. Doctorada en Morfología y Patología Estructural y Molecular (por la Universidad Autónoma de Barcelona). Trabajo en la consulta de Genética Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona), con amplia experiencia en el diagnóstico y seguimiento de pacientes con enfermedades minoritarias (entre las que se encuentra S. Kabuki). También es miembro del Grupo de Investigación de Medicina Genética del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). Implicada con la asociación Kabuki desde su fundación.
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ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS - ALIBER -
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 276 - 07/01/21 -
Programas de Radio para Personas con Inquietudes y Avidez de Conocimiento
En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 276, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Radio Libertad FM, el jueves 07-01-21 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:
- D. Juan Carrión , Presidente de FEDER y de ALIBER , y
- a cuatro vicepresidentes de ALIBER ( Dª Luz Victoria Salazar - Colombia- ; Dª Regina Gª Próspero - Brasil- ; Dª Inés Castellano - Argentina- y D. Jesús Navarro - México - ).
- Además compartimos las entrevistas con Dª Estrella Guerrero, ex-directora de proyectos de ALIBER.
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MÁS INFORMACIÓN
SUSTITUCIÓN SENSORIAL VIBROTÁCTIL ; INFUSIÓN DOMICILIARIA E. LISOSÓMICAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 278 - 21/01/21 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 278, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 21/01/21 entre las 20-21, hemos entrevistado a:
- Dra. Lorena Lobo. Doctora en Psicología y máster en Biofísica. Lleva colaborando con la Federación de Jóvenes Investigadores desde el 2014. En la actualidad, es profesora en el grado de Psicología en la Universidad a Distancia de Madrid y forma parte del grupo de investigación en percepción y movimiento de la Universidad Autónoma de Madrid. Su investigación se centra en la sustitución sensorial vibrotáctil para personas con problemas graves de visión, lo que le valió el premio a la mejor tesis doctoral 2017 en Sociedad e Inclusión, otorgado por la UAM.
- Dr. Vicente Giner- Galvañ. Jefe de Servicio de Medicina Interna y Responsable de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de San Juan. San Juan de Alicante. Alicante. Profesor Asociado del Departamento de Medicina Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante.
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ASOCIACIÓN SÍNDROME DE SHY-DRAGER ; ATROFIA MULTISISTÉMICA - SHY-DRAGER-
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 274 - 10/12/20 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 274, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo, en Libertad FM, el jueves 10/12 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a
- Dª Yasmina Curiel. Educadora Social de la Asociación ASYD ( Asociación Síndrome de Shy-Drager )
- Dra. Alexandra Pérez. Neuróloga. Especialista en trastornos del movimiento. Formada en el Hospital Clínic de Barcelona y en la Universidad de British Columbia en Vancouver. Actualmente está terminando su doctorado en el Hospital Clínic de Barcelona, sobre la enfermedad de Atrofia Multisistémica ( Síndrome de Shy-Drager), lugar donde espera continuar realizando su investigación. Recién incorporada en el centro U-Parkinson. Agradecemos a la asociación ASYD - Síndrome de Shy-Drager, su colaboración para gestar esta entrevista.
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MÁS INFORMACIÓN
PROTEÍNAS DÚCTILES ; SÍNDROME DE SCHAAF - YANG
PROGRAMA NÚMERO 275 - 17/12/20 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 275, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 17/12/20 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:
- Dra. Inmaculada Yruela. Doctora en Química por la Universidad de Sevilla e investigadora científica del CSIC en Zaragoza. Su área de especialización es la biología molecular y estructural. Actualmente es vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular (SEBBM) y miembro de la comisión de divulgación. Agradecemos a COSCE - Dra. Margarita del Val-, y a SEBBM - Dra. Mª Ángeles Serrano-, su generosidad para poder gestar esta entrevista.
- Dra. Aroa Rodríguez. Pediatra de la Unidad de Patología Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz ( Madrid ). Agradecemos a la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang, y a su presidente D. Ricardo Fernández su colaboración para gestar esta entrevista.
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