En el programa de radio científico “Enfermedades Raras" , número 322, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM (www.libertadfm.es ), el jueves 27/01 de 19 a 20 horas, participaron en nombre de la asociación su presidenta, Dª Marianela Pintos, quien nos habló de la asociación y D. David Serrano, quien formuló dudas / preguntas jurídicas de sus asociados, a D. Lorenzo Pérez, presidente de Fidelitis. 

También realizamos una entrevista realizada a la Dra. Montserrat Bret ,sobre dicha enfermedad.