ESCUCHE LOS AUDIOS DEL PROGRAMA DE RADIO “ENFERMEDADES RARAS”
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El programa de radio está dirigido y presentado por Antonio G. Armas, todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas, en RADIO LIBERTAD
* Los archivos de los programas publicados en esta web pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.
ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR: DÉFICIT COLÁGENO VI
PROGRAMA NÚMERO 364 - 17/01/23 -
Programas para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
- Dra. Cecilia Jiménez-Mallebrera. Bióloga y doctora en Genética. Lidera un grupo de investigación sobre enfermedades neuromusculares en el Institut de Recerca Sant Joan de Déu-Hospital Sant Joan de Déu. Desde el año 2001 investiga distintos aspectos de estas enfermedades con el fin de mejorar el conocimiento sobre sus bases, ofrecer un mejor diagnóstico a los pacientes y opciones de tratamiento. Desde hace 5 años sus esfuerzos están dirigidos a la aplicación de las técnicas de edición genética y terapias basadas en ácidos nucleicos para corregir la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI. Agradecemos a CIBERER su colaboración para generar esta entrevista.
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GRANULOMATOSIS EOSINOFÍLICA CON POLIANGEÍTIS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 362 - 27/12/22-
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
- Dr. Iñigo Rúa-Figueroa Fernández de Larrinoa. Licenciado en Medicina por la Universidad de Córdoba. Reumatólogo adjunto al Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Doctor Negrín, de las Palmas de Gran Canaria, con dedicación asistencial preferencial a las enfermedades reumáticas sistémicas. Responsable de la línea de investigación clínica e inmunogenética en Lupus Eritematoso Sistémico (LES) del servicio. Es autor o coautor de más de 100 artículos en revistas indexadas, 72 de ellos dedicados al LES. Es miembro promotor del Grupo de Trabajo de Enfermedades Sistémicas de la SER (EAS-SER). Co-investigador principal del registro de Lupus de la SER (RELESSER) y miembro del comité científico del registro de vasculitis ANCA de la SERSEN (RESER/NVAN). Ha sido además co-director del Manual de Enfermedades Reumáticas Sistémicas de la SER, co-coordinador clínico de la Guía de Práctica Clínica de Lupus Eritematoso Sistémico del programa “guiasalud” (Ministerio de Sanidad y Consumo) y profesor del Máster SER de Enfermedades Reumáticas Inmunomediadas.
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ACOMPAÑAMIENTO EMOCIONAL PROCESO ONCOLÓGICO; ASOC. KLEEFSTRA ESPAÑA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 363 - 10/01/23 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 363 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 10/01 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas hemos entrevistado a:
- Dª Cristina Gutiérrez. Presidenta de la asociación del Síndrome de Kleefstra de Madrid.
- Dra. Inés Fernández Ulibarri. Licenciada en Biología y doctorada en la Facultad de Medicina por la Universidad de Barcelona. Experta en biología celular, molecular, y terapia génica. Ha trabajado como investigadora postdoctoral en la Universidad de Heidelberg y el Centro Aléman de Investigación del Cáncer (DKFZ). Actualmente trabaja en Frankfurt en la empresa IQVIA, apoyando la gestión de ensayos clínicos. Tiene una hija con el síndrome de Kleefstra y, a raíz del diagnóstico, ha creado una plataforma para crear puentes entre familias, médicos e investigadores, y así avanzar en la mejora la asistencia médica y acelerar el desarrollo un tratamiento para este síndrome. Su objetivo último es encontrar su cura.
- Dª Marta López Bruletout (Marta Brule). Máster coach certificada, Máster en Programación Neuro Lingüística, especializada en apoyo emocional y acompañamiento en procesos oncológicos. Formada en Meditación, psicología positiva y mentoring. Dirige el primer programa de apoyo emocional a pacientes adolescentes y familiares de oncología pediátrica a través de la Fundación Aladina. Socia y formadora en acompañamiento oncológico, inteligencia emocional y cáncer coaching desde Brulemoción. Imparten la primera formación en español de oncoacompañamiento. Fundadora y secretaria de la Asociación Por Verte Vivir, asociación que da soporte y busca otros tratamientos a niños y adolescentes con canceres con mal pronóstico en países de habla hispana. Autora del libro de la editorial Aguilar, Piedras en los bolsillos.Embajadora de la Fundación Casa Familia, hogar de acogida a familias oncopediátricas en Santiago de Chile.
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PROYECTO MADCOVID - CSIC; PROYECTO CIENCIA EN EL BARRIO
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 360 - 13/12/22-
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 360 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 13/12 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas hemos entrevistado, en representación del proyecto MADCOVID - CSIC, a
- Dra. Mercedes Jiménez. Investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, y promotora del proyecto.
- Por otro lado, entrevistamos a Dª Cristina Delgado, periodista y coordinadora de proyectos de divulgación en la Vicepresidencia Adjunta de Cultura Científica del CSIC, para hablarnos sobre el proyecto Ciencia en el Barrio, y su relación con MADCOVID.
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HELPRARE: RESPUESTAS PERSONALIZADAS A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 361 - 20/12/22 -
Programas de radio para personas con inquietudes y avidez de conocimiento
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 361 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/12 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas hemos entrevistado, por orden de aparición, a:
- Dª Rebeca Andradas. Dietista-nutricionista mención en salud pública y educación al consumidor. Postgrado en nutrición clínica y Máster en interacción fármaco-nutriente. Colaboradora y docente en varios centros de formación. Coordinadora de la comisión de dietas de AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica). Miembro de HHT España (delegada en Madrid). Afectada de HHT (madre de pacientes con HHT).
- Dra. Luisa María Botella. Investigadora Científica del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB), perteneciente a la agencia de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) durante 30 años; 20 de ellos dedicada a investigar Enfermedades Raras. Representante de los pacientes en la red Europea de enfermedades vasculares raras, (ePAG VASC-ERN) y Miembro de la Comisión internacional sobre consejo médico e investigación.
- Dr. Ángel Cuesta. Biólogo, profesor e investigador.
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