- Dra. Ángeles Hueso Gil. Natural de Valencia, donde estudió la licenciatura de Biología y el máster de Biotecnología Biomédica en la Universidad de Valencia y Universidad Politécnica de Valencia, respectivamente. Posteriormente se mudó a Madrid, donde realizó la tesis en el laboratorio de Víctor de Lorenzo en el CNB (CSIC) y se doctoró en Biociencias Moleculares por la Universidad Autónoma de Madrid en 2019. Actualmente está llevando a cabo una investigación postdoctoral en el laboratorio de Rodrigo Ledesma-Amaro en el Imperial College de Londres, financiada por una beca española de la Fundación Alfonso Martín Escudero. Colabora con la Asociación Apadrina la Ciencia, a quien agradecemos su colaboración para gestar esta entrevista.

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 286, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 18/03/21 entre las 20-21 horas, se estructuró en 4 áreas: 

1- Entrevista a Dª María López Matallana, presidenta de la Asociación SFCSQM, Madrid.

En el programa de radio " Enfermedades raras", número 285, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, del 11/03 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos entrevistado en directo a:

- Dr. Jonatan Ruiz. Profesor Titular de la Universidad de Granada en la Facultad de Ciencias del Deporte. Jonatan es Doctor en Fisiología del Ejercicio por la Universidad de Granada y Doctor en Ciencias Médicas por el Instituto Karolinska de Suecia. Ha dedicado su carrera investigadora a estudiar el impacto de la práctica regular de actividad sobre la salud cardiovascular y más concretamente sobre la obesidad y la diabetes tipo 2 en las distintas etapas de la vida. Sus investigaciones más recientes se centran en investigar la interacción del ejercicio y la nutrición sobre la regulación del metabolismo energético y la salud cardiovascular en humanos. Ha publicado más de 500 artículos científicos, ha dirigido 23 tesis doctorales y ha recibido más de 30 premios de investigación nacionales e internacionales. El Dr. Ruiz co-dirige el grupo de investigación PROFITH y es Director científico de la Unidad Científica de Excelencia en Nutrición Ejercicio y Salud financiada por la Junta de Andalucía y la Universidad de Granada. Agradecemos a la Asociación Española de Ciencias del Deporte su colaboración para generar esta entrevista.

En el programa de radio " Enfermedades raras", número 284, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/03 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Miralda González Ortiz. Maestra. Directora ejecutiva de la fundación. Dr. Jonathan Javier Magaña. Profesor Investigador y Líder del proyecto de Ataxias Hereditarias del Instituto Nacional de Rehabilitación de la Ciudad de México y Director Regional de Bioingeniería del Tecnológico de Monterrey. Dª Tanya Patricia Palacios Tejeda. Maestra. Abogada especialista en derecho a la salud de las personas con enfermedades raras, cuenta con estudios de maestría en derechos humanos y justicia constitucional, y es doctorando en Gestión para el Desarrollo. Agradecemos a ALIBER su cooperación para gestar estas entrevistas.

- Dra. Isabel Varela Nieto. Doctora en CC Químicas, Sección Bioquímica, por la Universidad Complutense de Madrid y Master en Audiología por la Universidad de Salamanca. Es Profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y dirige el grupo de Neurobiología de la Audición en el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”, CSIC-UAM, de Madrid. Pertenece al IdiPAZ y lidera una unidad del CIBERER, ISCIII. Su investigación se centra en el estudio de las bases genéticas y moleculares de la audición y de la pérdida auditiva. Ha publicado más de 130 trabajos originales y revisiones, editado tres libros y presentado dos patentes sobre este tema. Es Presidenta de la SEBBM, sociedad en la que creó y presidió el comité de Divulgación Científica, es miembro del Science and Society Committee y del grupo de trabajo de la FEBS Network, en la Federación de Sociedades Europeas de Bioquímica (FEBS) y ha sido Chair del Comité Internacional de la Asociación para la Investigación en Otorrinolaringología (ARO) de EEUU hasta febrero del 2021. Colabora con el comité editorial del CSIC y editorial Catarata en la Colección ¿Qué sabemos de…?. Entre los reconocimientos recibidos destacan el XV premio de investigación de la Federación de asociaciones de amigos y familias de sordos (FIAPAS) en 2016 y la medalla Morgagni a la trayectoria científica en el estudio de la biología de la audición de la Universidad de Padua (Italia) en 2019. Agradecemos a la SEBBM, su compromiso con este programa y aportarnos investigadores.

En el programa de radio " Enfermedades raras", presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/02 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos abordado el día Mundial de las Enfermedades Raras ( 28 de febrero), con 6 profesionales que aglutinan un conocimiento profundo de estas patologías. 

- D. Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

- D. Aitor Aparicio. Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos, dependiente del IMSERSO ( CREER ).

- D. Lorenzo Pérez. Presidente de la Consultora jurídica especializada en discapacidad, Fidelitis.

- Entrevista a Dª Isabel Pastor, presidenta de la Fundación Libellas , y la sección Aula Jurídica, donde se formularon preguntas/ dudas jurídicas de la fundación por parte de Dª Isabel Pastor para ser contestadas por D. Lorenzo Pérez , presidente de la Consultora jurídica especializada en discapacidad, Fidelitis, colaboradora habitual del programa.

- Además, hemos entrevistado al Dr. Ángel Aledo. Neurólogo y epileptólogo en el Hospital Ruber Internacional en Madrid y colabora con la Clínica Corachan en Barcelona. Es profesor asociado en diferentes universidades, como la Autónoma, la Francisco de Vitoria o la Camilo José Cela, y desarrolla su investigación en epilepsia refractaria, especialmente en epilepsias raras de causa genética. Forma parte del comité científico de la Fundación Libellas.

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 281, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 11/02/21 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Amaya Belanger. Coordinadora de la unidad de referencia nacional y europea de enfermedades metabólicas del niño y del adulto del Hospital Ramón y Cajal, que a su vez también es uno de los centros de referencia para el seguimiento clínico de los pacientes con sospecha de metabolopatía detectados mediante el programa de cribado neonatal de la Comunidad de Madrid.

- Dr. Isidro Vitoria. Pediatra y bioquímico. Es jefe de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario La Fe de Valencia, que es un centro acreditado CSUR por el Ministerio de Sanidad para el tratamiento y seguimiento de los errores innatos del metabolismo. Asimismo, es profesor asociado de Pediatría de la Universitat de Valencia. Acaba de publicar un libro de divulgación de las metabolopatías dirigido tanto a los padres o cuidadores como a los profesionales, como es el caso de médicos de diversas especialidades, farmacéuticos, genetistas,….cuyo título es “Entendiendo las metabolopatías. Una guía sencilla con ejemplos” (editorial Tierra).  

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 280, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 04/02/21 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Víctor García Nieto. Ex Jefe de la Sección de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Santa Cruz de Tenerife. Ex Presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica. Coeditor del Libro “Nefrología Pediátrica” (dos ediciones, la tercera en prensa). Autor de 134 artículos en revistas con factor de impacto y de 58 capítulos en libros con ISBN.   

- Dr. José Manuel Morales. Otorrinolaringólogo en el Hospital Universitario La Paz, miembro del Instituto de Investigación “IdiPaz” en este mismo centro y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras “CIBERER”. Vocal de la Comisión de Otología de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello.

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 279, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 28/01/21 entre las 20-21, se han dado respuestas a preguntas / dudas de la Asociación Síndrome de Shy-Drager ( Dª Marian Ramírez), a través de la Consultora Jurídica especializada en discapacidad " Fidelitis" ( D. Lorenzo Pérez). 

También se ha entrevistado a la Dra. María José Rodríguez. Socia de la Asociación "Apadrina La Ciencia". Licenciada en Bioquímica y Biología Molecular por la Universidad Autónoma de Madrid. Se incorporó al laboratorio de la Dra. Carmen Castresana – actualmente Directora General de Planificación de la Investigación- con una beca de Formación de Personal Investigador, realizando así su tesis doctoral en el Centro Nacional de Biotecnología (Madrid) donde continuó su carrera como investigadora postdoctoral en el campo de la microscopía electrónica en el Departamento de Estructura de Macromoléculas. Se unió hace dos años al Departamento de Microscopía Electrónica y Confocal del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, donde continua actualmente su carrera científica.

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 278, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 21/01/21 entre las 20-21, hemos entrevistado a:

- Dra. Lorena Lobo. Doctora en Psicología y máster en Biofísica. Lleva colaborando con la Federación de Jóvenes Investigadores desde el 2014. En la actualidad, es profesora en el grado de Psicología en la Universidad a Distancia de Madrid y forma parte del grupo de investigación en percepción y movimiento de la Universidad Autónoma de Madrid. Su investigación se centra en la sustitución sensorial vibrotáctil para personas con problemas graves de visión, lo que le valió el premio a la mejor tesis doctoral 2017 en Sociedad e Inclusión, otorgado por la UAM.  

- Dr. Vicente Giner- Galvañ. Jefe de Servicio de Medicina Interna y Responsable de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de San Juan. San Juan de Alicante. Alicante. Profesor Asociado del Departamento de Medicina Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante.

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 277, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 14/01/21 entre las 20-21 horas, hemos hablado con: 

- Presidenta de la asociación del Síndrome de Kabuki, Dª Pilar Lucero. También D. Javier Hernando, de la asociación, formuló dudas/ preguntas jurídicas de los asociados a D. Lorenzo Pérez, presidente de la consultora especializada en discapacidad Fidelitis.  

- Dra. Anna María Cueto - González. Médico especialista en Pediatría vía MIR. Doctorada en Morfología y Patología Estructural y Molecular (por la Universidad Autónoma de Barcelona). Trabajo en la consulta de Genética Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona), con amplia experiencia en el diagnóstico y seguimiento de pacientes con enfermedades minoritarias (entre las que se encuentra S. Kabuki). También es miembro del Grupo de Investigación de Medicina Genética del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). Implicada con la asociación Kabuki desde su fundación.  

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 276, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Radio Libertad FM, el jueves 07-01-21 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- D. Juan Carrión , Presidente de FEDER y de ALIBER , y 

- a cuatro vicepresidentes de ALIBER ( Dª Luz Victoria Salazar - Colombia- ; Dª Regina Gª Próspero - Brasil- ; Dª Inés Castellano - Argentina- y D. Jesús Navarro - México - ). 

- Además compartimos las entrevistas con Dª Estrella Guerrero, ex-directora de proyectos de ALIBER.

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 275, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 17/12/20 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Inmaculada Yruela. Doctora en Química por la Universidad de Sevilla e investigadora científica del CSIC en Zaragoza. Su área de especialización es la biología molecular y estructural. Actualmente es vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular (SEBBM) y miembro de la comisión de divulgación. Agradecemos a COSCE - Dra. Margarita del Val-, y a SEBBM - Dra. Mª Ángeles Serrano-, su generosidad para poder gestar esta entrevista.   

- Dra. Aroa Rodríguez. Pediatra de la Unidad de Patología Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz ( Madrid ). Agradecemos a la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang, y a su presidente D. Ricardo Fernández su colaboración para gestar esta entrevista.

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 274, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo, en Libertad FM, el jueves 10/12 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a 

- Dª Yasmina Curiel. Educadora Social de la Asociación ASYD ( Asociación Síndrome de Shy-Drager ) 

- Dra. Alexandra Pérez. Neuróloga. Especialista en trastornos del movimiento. Formada en el Hospital Clínic de Barcelona y en la Universidad de British Columbia en Vancouver. Actualmente está terminando su doctorado en el Hospital Clínic de Barcelona, sobre la enfermedad de Atrofia Multisistémica ( Síndrome de Shy-Drager), lugar donde espera continuar realizando su investigación. Recién incorporada en el centro U-Parkinson. Agradecemos a la asociación ASYD - Síndrome de Shy-Drager, su colaboración para gestar esta entrevista. 

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 273, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo, en Libertad FM, el jueves 03/12 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Belén Pérez Dueñas. Especialista en neurología pediátrica en el hospital Vall d'hebron, e investigadora en el instituto de investigación Vall d'hebrón. 15 años de experiencia en investigación de enfermedades minoritarias que afectan el desarrollo neurológico y, en especial, aquellas que causan otros trastornos del movimiento. Colabora con la Asociación española del gen GNAO1, a la que agradecemos su colaboración para generar esta entrevista.

- Dr. Miguel Fernández del Olmo. Doctor en Educación Física y actualmente Catedrático en la Universidad Rey Juan Carlos. Su línea principal de investigación desde, hace ya 20 años, es el estudio de los efectos del ejercicio físico en la enfermedad de Parkinson, línea que ha desarrollado con numerosos proyectos nacionales, habiendo obtenido premios nacionales e internacionales por estas investigaciones. Agradecemos a la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE) y a la Asociación Española de Ciencias del Deporte.

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 272, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo, en Libertad FM, el jueves 26/11 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Miguel Medina. Director Científico Adjunto del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED). Desde hace más de 25 años se ha dedicado el estudio de las bases moleculares de las enfermedades neurodegenerativas, especialmente la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. Colabora con la Asociación "Apadrina La Ciencia "    

- Dr. Josep Mª de Bergua. Cirujano ortopédico pediátrico que durante los últimos años se ha dedicado al tratamiento de las displasias esqueléticas, en concreto a la Acondroplasia. Es investigador principal y coordinador nacional de los ensayos clínicos llevados a cabo por diferentes farmacéuticas. En resumen, es el único investigador español que ha participado en los ensayos clínicos de todas las farmacéuticas que están desarrollando fármacos para el tratamiento de la Acondroplasia. Actualmente trabaja en la unidad de UCA en Vitoria (País Vasco), donde tratan alrededor de 40 niños con acondroplasia, y es colaborador estrecho de la Fundación ALPE, donde también evalúa niños y adultos con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, en Gijón.

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 271, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo, en Libertad FM, el jueves 19/11 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a: 

- D. Ricardo Espinosa. Investigador predoctoral. Hepatología Experimental y Vectorización de Fármacos (HEVEFARM). Departamento de Fisiopatología y Farmacología de la Universidad de Salamanca. Socio de la Federación de Jóvenes Investigadores. 

- Dr. Juan Zalvide. Profesor en el Departamento de Fisiología de la Universidad de Santiago de Compostela, e investigador en el Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CIMUS) de la misma Universidad. Agradecemos a la Asociación española de Cavernomatosis su gestión para generar esta entrevista.

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 270, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo, en Libertad FM, el jueves 12/11 entre las 20-21 horas:

- Dª Cuca Paulo ( presidenta) y Dª Ana Collado ( Psicóloga), de la asociación, preguntaron sus dudas jurídicas a D. Lorenzo Pérez, presidente de Fidelitis. 

- Dr. Michele Matarazzo. Neurólogo e investigador clínico en el HM CINAC en Madrid y visiting scientist en el Pacific Parkinson’s Research Centre en la University of British Columbia, Vancouver (Canadá).