LIBERTAD FM
PAPEL DE LA MUJER COMO CUIDADORA DE PACIENTES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 429 - 16/07/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Lourdes Garzón Muñoz, Periodista y directora de  MujerHoy y WomenNOW en Vocento. También lideró el lanzamiento de Vanity Fair en España.
EDUCACIÓN PRENATAL Y PEDAGOGÍA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 428 - 02/07/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Bianca Serrano Manzano. Docente Investigadora en la Facultad de Educación de la Universidad Internacional de la Rioja. Coordinadora del Área de Familia, Escuela y Sociedad e Investigadora Principal del Grupo de Investigación SARE (Sistemas, Ambiente y Relación Educativa).
EL IMPACTO PSICOLÓGICO DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 427 - 02/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 427 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dª Laura González Riesco. Psicóloga clínica especializada en niños y adolescentes. Máster en psicopatología infantil y adolescente. Coordinadora del equipo de interconsulta y enlace -Salud Mental Pediátrica, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Experiencia en salud mental infantil de alta complejidad médica y en salud mental pediátrica. Como parte de sus funciones en el equipo de interconsulta y enlace, trabaja en el desarrollo de programas de enlace en patologías médicas crónicas, siendo la mayoría EERR, implementando estrategias de evaluación diagnóstica e intervenciones basadas en la evidencia, desde un enfoque interdisciplinar.
ASOCIACIÓN DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 426 - 25/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 426 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Cristina Villodas es madre de Iago, un niño de siete años con artrogriposis múltiple congénita. Al nacer su hijo, Cristina y su familia experimentaron un giro de 180 grados en su vida. Ella dejó de trabajar como responsable de marketing de una gran multinacional para volcarse al 100% en la rehabilitación, los tratamientos y las revisiones de su hijo. Considera que es un “deber” luchar por un futuro mejor para las personas con artrogriposis, por lo que desde enero de 2020 lidera la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España.

- Dª Laura Sánchez tiene una discapacidad física del 95% debido a la artrogriposis múltiple congénita con la que nació hace 32 años y que provoca que apenas tenga movilidad; a pesar de las dificultades que esto supone, Laura estudió ADE (Administración y Dirección de Empresas) y Marketing en la Universidad de Alcalá de Henares, sabe francés e inglés, trabaja como técnica de participación interna en la Plataforma Tercer Sector y acaba de aprobar una oposición al cuerpo de gestión de la Administración Civil del Estado. Como secretaria de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, trabaja desinteresadamente para dar visibilidad a las personas afectadas por esta condición.

SÍNDROMES COMPRESIVOS VASCULARES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 425 - 18/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 424 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª. Lucía García Carrasco, 29 años, paciente de Síndromes Compresivos Vasculares y otras enfermedades asociadas, que engloban un total de 8 enfermedades raras. Miembro de la Junta directiva de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, AESCOV, de la que además es fundadora, junto con otras 11 pacientes y familiares. 
OBESIDAD INFANTIL: BÚSQUEDA DE PREDICTORES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 424 - 11/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dra. María Ángeles Núñez Sánchez. Licenciada en Bioquímica y doctora por la Universidad de Murcia en 2016. Tras obtener su doctorado realizó una estancia postdoctoral en el APC Microbiome Ireland (Cork, Irlanda) donde recibió una beca postdoctoral Marie Curie. Actualmente pertenece al grupo de Obesidad y Metabolismo en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria y es beneficiaria de una ayuda Stop Fuga de Cerebros financiada por Roche. Así mismo, recientemente ha establecido su propia línea de investigación centrada en la relación entre el metaboloma, microbioma y epigenoma y la predisposición a la obesidad infantil y enfermedades metabólicas en el eje materno-infantil financiado por la Fundación Séneca bajo el programa Jóvenes Líderes en Investigación.
DOLOR NEUROPÁTICO Y ESPINA BÍFIDA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 423 - 04/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Rosalía Freire Puy, profesora de equitación, tuvo que abandonar su vocación a los 24 años tras una intervención quirúrgica destinada a mejorar su calidad de vida afectada por espina bífida. Lamentablemente, esta intervención fallida empeoró significativamente sus dolencias. Rosalía se dedica a divulgar la problemática a la que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras como la suya y también a dar visibilización a la enfermedad invisible del dolor.

- Don Julio Alén Martínez, es Abogado y una de sus especialidades es el Derecho Administrativo y las Reclamaciones Patrimoniales contra la Administración, esto hace que conozca de primera mano los problemas de las Personas más vulnerables. Julio ha sido pareja de Rosalía durante los últimos años y además de ser su Abogado, la ha acompañado en el día a día, como paciente pasivo, como compañero en una batalla en la que se han visto muy solos y muchas veces sobrepasados.

BUCEO Y NECESIDADES ESPECIALES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 422 - 28/05/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 422 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 28/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

-  D. Joaquín Molí. Presidente de NEM (Asociación del Neuroblastoma )
SÍNDROME UÑA - RÓTULA: ASPECTOS CLÍNICOS Y MOLECULARES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 421 - 21/05/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 421 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 21/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dra. Marian Ros es Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cantabria y actualmente Profesora de Investigación del CSIC en el Instituto de Biomedicina y Biotecnología de Cantabria donde lidera el grupo de investigación “Regulación de la expresión génica durante el desarrollo”. El objetivo de su investigación es comprender las bases moleculares de la morfogénesis, es decir, cómo se controla a nivel genético y molecular el desarrollo de una estructura u órgano particular. Este objetivo incluye descubrir las causas de los defectos de desarrollo que conducen a las malformaciones genéticas y otras enfermedades. Actualmente su trabajo se centra en dos enfermedades raras:el síndrome Uña Rótula (SUR) y el síndrome de mano hendida o ectrodactili. Agradecemos a la Sociedad Española de Bioquímica y Biología molecular su colaboración para generar esta entrevista.
ASOC. FAMILIAS Y AMIGOS DE NIÑOS ENFERMOSA DE NEUROBLASTOMA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 420 - 14/05/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Joaquín Molí. Presidente de la la asociación de niños enfermos de neuroblastoma.
DROSOPHILA Y ENFERMEDADES RARAS: AVATARES GENÉTICOS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 413 - 19/03/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 413 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 19/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Sergio Casas Tintó, licenciado en Biología (Neurobiología) en la UCM, y doctor en Biología (Genética) en 2006. Investigador principal del grupo de Modelos de Enfermedades Humanas en Drosophila y coordinador del Área de Genética Humana del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII. Nuestro grupo se dedica a generar modelos genéticos de enfermedades raras y enfermedades ultra-raras que reproduzcan los procesos patológicos que se dan en los pacientes. Estos modelos los usamos para estudiar los mecanismos subyacentes a la enfermedad, y probar posibles tratamientos en un organismo entero (in vivo). Utilizamos diferentes modelos celulares y animales, pero nuestro modelo favorito es Drosophila melanogaster, la mosca del vinagre. Agradecemos a la sociedad española de bioquímica y biología molecular su colaboración para generar esta entrevista.
ASOCIACIÓN DE PACIENTES AMILOIDOSIS VISIBLE
PROGRAMA NÚMERO 412 - 12/03/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 412 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 12/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. José Manuel Pérez Díaz-Pericles. Edad, 78 años. Enfermedad: Amiloidosis, tipo cardíaco o wild type. Diagnosticado en 2020, en el Hospital Universitario de Cabueñes (Gijón). Tenía síntomas desde 2012, contrastados con informes de pruebas médicas. Con lo que se sabe hoy, podría haber sido diagnosticado, fácilmente, en 2012. (hay un gran desconocimiento de la enfermedad). Presidente de la asociación de pacientes AMILOIDOSIS VISIBLE, creada hace dos años (en 2022). Ámbito nacional


TAKEDA CON EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, 2024
PROGRAMA NÚMERO 410 - 20/02/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 409 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 20/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dra. Carmen Montoto, directora médica de Takeda en España. La Dra. Montoto es Licenciada en Medicina y Cirugía, con la especialidad vía MIR de Medicina Interna y Doctora en Epidemiología por la Universidad Autónoma de Madrid. Cuenta con más de 20 años de experiencia en el entorno de las Ciencias de la Salud, entre práctica asistencial hospitalaria, investigación, docencia e industria farmacéutica.
HETEROGENEIDAD CELULAR EN LOS TUMORES DE NEUROBLASTOMA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 409 - 13/02/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 409 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 13/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Francisco Manuel Vega Moreno. Biólogo, Profesor Titular del departamento de Biología Celular en la Universidad de Sevilla. Director del Laboratorio de Biología Celular del Cáncer en ese departamento y co-Investigador Responsable en el Instituto de Biomedicina de Sevilla. Estudio las bases celulares y moleculares de la metástasis cancerosa y su relación con la diferenciación tumoral. Agradecemos a la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular su colaboración para generar esta entrevista
CÉLULAS GLIALES EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 408 - 06/02/24-

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 408 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 06/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a :

- Dra. Clara Muñoz Castro, investigadora del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Sevilla y del Instituto de Biomedicina de Sevilla. Realizó su Doctorado en Farmacia en la Universidad de Sevilla y Postdoctorado en el Massachusetts General Hospital & Harvard Medical School, en Boston (Estados Unidos). Desde su tesis doctoral, ha centrado su investigación en entender el papel de las células gliales, específicamente microglía y astrocitos, en modelos y pacientes con enfermedad de Alzheimer. Es miembro de la Facultad invisible, gracias a su Primer Premio Nacional en el Grado en Farmacia.
EL SEXO DE LAS CÉLULAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 407 - 30/01/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 407 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 30/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Sergi Clotet-Freixas se define como un científico apasionado de las diferencias de sexo y el metabolismo, que aplica esta pasión en el estudio de enfermedades renales. En 2016, Sergi se doctoro en nefrología básica en el Hospital del Mar de Barcelona, para luego emigrar a Toronto como postdoc, donde encontró que el sexo de las células renales modifica su metabolismo. Hace 6 meses, Sergi obtuvo una plaza de Investigador Principal en la McMáster University de Canadá, donde su equipo investiga como los cromosomas y hormonas sexuales afectan el metabolismo renal, y lo que eso conlleva para personas con diabetes o que reciben un trasplante. Agradecemos a la asociación de científicos retornados a España su colaboración para generar esta entrevista.
ASOCIACIÓN EN CAMINO
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 406 - 23/01/24 -
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 406 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 23/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Rafael Gil, Amós González , Alejandro Serrano y Rodrigo Romo.
TERAPIA ANTIENVEJECIMIENTO CONTRA LA FENILCETONURIA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 405 - 16/01/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 405 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Francesc J García es investigador Postdoctoral CIBER en el área de medicina mitocondrial y metabólica hereditaria. Es licenciado en Biología y Doctor en Biomedicina por la Universitat de Barcelona. En el 2020 se incorporó a la U722, ubicada físicamente en el Hospital Clínic de Barcelona y dirigida por la Dra. Garrabou, donde participa en diversos proyectos de investigación centrados en poner de relevancia el papel de la disfunción mitocondrial en distintas enfermedades. Agradecemos a Ciberer su colaboración para generar esta entrevista.
DEFICIENCIA EN GUK1: SÍNDROME DE DEPLECIÓN/DELECIÓN MITOCONDRIAL
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 404 - 09/01/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 404 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Agustín Hidalgo, actual investigador postdoctoral del departamento de Neurología de la Universidad de Columbia en Nueva York, gracias a una beca Marie Curie Global Fellowship y previamente a una beca de la Fundación Martín Escudero. Licenciado en Biología, Máster en Biotecnología y Doctor en Biomedicina por la Universidad de Granada. Toda su trayectoria profesional ha sido en torno a las enfermedades mitocondriales; su tesis doctoral se basó en el estudio y tratamiento de deficiencias en Coenzima Q. En su trabajo actual, está investigando y buscando tratamiento para una nueva forma de síndrome de depleción/deleción mitocondrial (MDDS).
REPARACIÓN DE ADN Y ENFERMEDADES RARAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 403 - 26/12/23 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 403 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 26/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Pablo Huertas Sánchez, Profesor Titular de Genética de la Universidad de Sevilla y Líder de Grupo en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa. El Dr. Huertas estudia los mecanismos celulares que se encargan de reparar los cromosomas rotos utilizando modelos de células humanas. Además de tratar de entender las bases moleculares de estos mecanismos, su grupo relaciona defectos en estos mecanismos de reparación en diferentes enfermedades humanas, fundamentalmente en modelos de cáncer, pero también en diversas enfermedades raras. Agradecemos a la Sociedad española de Bioquímica y Biología Molecular su colaboración para generar esta entrevista.