-  Dra. Marta Rodríguez-Villa. Dentista especializada en tratamientos bajo sedación profunda administrada por un anestesista, y en la atención de niños con fobia dental y de pacientes neurodivergentes. Directora médica de SEDACION DENTAL MADRID. Agradecemos a esta entidad su colaboración con este programa.

-  Dr. José Ángel Palomo Ruiz. Médico especialista en Anestesiología y Reanimación.Responsable de Anestesia en INDOLORA y SEDACIÓN DENTAL MADRID. Trabajo enexclusiva en sedación en odontología desde hace 15 años. Dedicación profesionalen atención de personas con fobia dental, niños y personas neurodivergentes enel dentista como anestesista. Agradecemos a ambas entidades su colaboración por hacer posible esta entrevista.

 D. Alberto . Presidente de ASERMUDE ( Asociación de enfermedades raras musculares degenerativas) y paciente de la miopatía asociada al gen PLIN-4.

-  Dª. Leticia Chivato, licenciada en Farmacia y Nutrición Humana y Dietética, es hoy responsable del área de Enfermedades Congénitas del Metabolismo y Terapia Cetogénica de Nutricia en España y Portugal, tras más de diez años de desarrollo profesional en la compañía. Durante este tiempo, ha desarrollado una trayectoria transversal en las áreas médica, de marketing y ventas, liderando proyectos orientados a fortalecer la relación con profesionales sanitarios, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, así como a impulsar la generación y difusión de evidencia científica en enfermedades metabólicas raras.

-  Dr. José Luis Fernández Pedroche. Odontólogo (especialista en Cirugía oral, Ortodoncia y rehabilitación oclusal). Director de clínica Dental Pedroche, con mas de 25 años de experiencia.

Dª. Susana Gómez Castiñeira es deportista y escritora, vinculada a la aventura y a los retos de resistencia. Es la única mujer española en completar la Iditarod Trail Invitational de 565 kilómetros en Alaska, fue la primera mujer de la historia de la competición en atravesar la meta de la Rovaniemi150, de Noruega a Santiago en bicicleta en 23 días…En 2026 ha hecho nacer RARA.ÚNICA para dar visibilidad a las enfermedades raras. Detrás de ese reto hay una historia humana nacida del deseo de acompañar y hacer visible lo invisible.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 516 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 08/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a: 

Dª. Elisa Oton es paciente de artritisr eumatoide desde hace más de 20 años, pertenece a ConArtritis Mallorca desde hace  unos 5 años,  desde principio de año es la Delegada de la Asociación. Es también Pacient Actiu de las Illes Baleares. 

- Dª. Nuria Zurdo convive con la enfermedad de Behçet, una patología rara y poco conocida que tardó años en tener nombre: el suyo llegó a los treinta y siete. Es escritora, autora de Entre brotes, y comparte su vida con la enfermedad en la cuenta @entrebrotesbehcet. Hoy preside la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB), desde donde acompaña a otros pacientes y pelea por dar visibilidad a lo que durante demasiado tiempo no se vio.

 - D. Sergio Barrera y Dª. Soraya Díaz, quienes forman parte de la Plataforma por la defensa de la estrategia de enfermedades raras De Canarias.

-  Dr. Jordi Llop. Investigador principal del grupo de Radioquímica e Imagen Nuclear de CIC biomaGUNE en Donostia-San Sebastián. Químico de formación, se doctoró en química en el Institut Químic de Sarrià y comenzó su trayectoria en el entorno clínico de la radiofarmacia en Barcelona, antes de incorporarse en 2007 a CIC biomaGUNE. Su trabajo combina química, medicina e imagen molecular para desarrollar nuevas herramientas capaces de diagnosticar y tratar enfermedades de forma más precisa.

-  Dr. Oriol Iborra Egea. Doctor en Medicina Cardiovascular, con trayectoria investigadora entre Barcelona, Stanford y Harvard Medical School, formándose bajo la supervisión del prof. Antoni Bayés Genís y con formación en liderazgo empresarial en ciencias de la vida y transferencia tecnológica. Actualmente es CEO y cofundador de NIMBLE Diagnostics, una empresa DeepTech nacida de la investigación pública catalana que está desarrollando la primera tecnología capaz de monitorizar implantes médicos de forma no invasiva.

-  Dra. Laura Cortés García. Doctora en Psicología Clínica y Neurociencia, Profesora Titular en el Departamento de Psicología de la Universidad Noruega de Ciencia y Tecnología (NTNU), en Trondheim, Noruega, y líder del laboratorio SALUD-E. Su investigación se sitúa en la intersección entre la psicología clínica, la salud pública y la prevención, centrándose en cómo los estilos de vida, las relaciones sociales y distintos factores emocionales influyen en la salud física y mental a lo largo de la vida. En concreto, estudia cómo estos factores pueden contribuir al desarrollo o prevención de enfermedades no transmisibles, como la obesidad, las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, el cáncer y los problemas de salud mental. Agradecemos a imfahe su colaboración para formalizar esta entrevista.

-  Dª. Carmen Herencia Moreno. Paciente de GPA (Granulomatosis con PoliAngiitis) desde hace 27 años (desde 1.999), socia fundadora y presidenta de AEVASI, la Asociación Española de Vasculitis Sistémicas, la entidad que da voz en España a todas las personas afectadas por vasculitis sistémicas y sus familias.

-  Doña Sara Berdejo Martínez. Madre de un niño con 49XXXXY-  Síndrome Fracaro - . Presidenta de la Asociación de personas y enfermedades Raras de Aragón, SOMOSPERA

-  Dr. Juan Monreal. Médico Especialista en Cirugía Plástica, Estética y Reparadora con práctica privada y actividad asistencial en el Hospital Universitario La Luz (Madrid). Agradecemos a la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía su colaboración para formalizar esta entrevista.

-  Dr. Domingo González-Lamuño. Catedrático de Pediatría en la Universidad de Cantabria y Responsable de la Unidad de Enfermedades Raras Pediátricas en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander. Tiene una dilatada experiencia en el manejo nutricional de pacientes con diferentes errores innatos del metabolismo (EIM) y ha sido presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM). Agradecemos a Nutricia, división de nutrición médica del grupo Danone, su colaboración para formalizar esta entrevista.

-  Dª. Miryam Romero, madre de un niño con síndrome de Apert, socia de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas (APERTCRAS). Responsable de proyectos, redes y sinergias institucionales de la asociación.

-  Dª. Isabel Rubio es fundadora y actual presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV). La Asociación nace a partir de su propia experiencia como paciente y de una convicción muy clara: que ningún paciente tenga que transitar esta enfermedad en soledad, rodeado de incertidumbre, incomprensión y desconocimiento. Desde AESNV trabaja para dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía, construir comunidad y abrir caminos de reconocimiento para los pacientes y sus familias