En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 338, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/05 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas , hemos entrevistado a:

-  Dr. Luis Carlos López. Catedrático del Departamento de Fisiología, de la Facultad de Medicina, de la Universidad de Granada e investigador del Centro de Investigación Biomédica. Obtuvo la Licenciatura en Biología en 2002 y el Doctorado en Biotecnología en 2005, ambos por la Universidad de Granada. Posteriormente desarrolló una etapa postdoctoral de cuatro años en la Universidad de Columbia, en Nueva York, Estados Unidos, en uno de los centros internacionales de referencia en enfermedades mitocondriales. Allí trabajó en tres patologías mitocondriales concretas: a) la encefalopatía neurogastrointestinal mitocondrial; b) el síndrome de depleción del DNA mitocondrial debido a mutación en Tk2; y c) deficiencias en Coenzima Q10 (CoQ10). En 2012 se incorporó a la Universidad de Granada como investigador Ramón y Cajal, habiendo dirigido y coordinado una amplia variedad de proyectos regionales, nacionales e internacionales, tanto de instituciones públicas como de fundaciones privadas. Es autor de más de 90 artículos de investigación y ha dirigido 5 tesis doctorales. Desde 2019 colabora con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), a la que agradecemos su colaboración para generar esta entrevista.

- Dra. Fiona Blanco Kelly. Licenciada y Doctora en Medicina con casi 20 años de experiencia asistencial e investigadora en el campo de la Genética Humana. Especialización MIR en Bioquímica Clínica. La mayor parte de su carrera la ha desarrollado en la Fundación Jiménez Díaz, como Médico Adjunto del Departamento de Genética, pero con experiencia internacional habiendo trabajado (también a nivel asistencial e investigador) para el Moorfields Eye Hospital (dentro de un proyecto de investigación) y Oxford University Hospital como Consultant en Genética (Medico Facultativo en Genética). Más de 50 artículos indexados y participación en múltiples proyectos de investigación y ensayos clínicos en el ámbito de las enfermedades raras de base genética. Agradecemos a la asociación española de Aniridia su colaboración para generar esta entrevista.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 337, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 17/05 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas , hemos entrevistado a:

- Dra. Beatriz Morte Molina. Doctora en Farmacia. Investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red en EERR desde 2007, trabajando en sus inicios en el conocimiento de la fisiopatología de enfermedades raras y desde el 2018 es la responsable del Programa de Enfermedades No Diagnosticadas (ENoD) del CIBERER ( centro al que agradecemos su colaboración para generar esta entrevista )

- Dra. Rocío Talaverón Aguilocho. Licenciada en Biología y Doctora en Biología molecular y Biomedicina por la Universidad de Sevilla. Actualmente es investigadora postdoctoral (AECC) en el grupo Neurobioquímica en la Universidad de Salamanca. Ha realizado varias estancias en centros extranjeros: Pontificia Universidad Católica de Chile, Santiago de Chile, Universidad de Varese (Italia) y Universidad de Southampton (Reino Unido). Agradecemos a la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular, su colaboración para generar esta entrevista.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 336, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 10/05 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas , hemos entrevistado a:

- Dª Cristina Rodríguez Prada es Personal de Apoyo a la Investigación en la Universidad Pompeu Fabra (Barcelona). Estudió Psicología en la Universidad Autónoma de Madrid y posteriormente se especializó en Metodología de las Ciencias del Comportamiento y de la Salud por la misma universidad. En la actualidad se dedica a temas relacionados con la meta-ciencia, la estadística bayesiana y el análisis de conducta. Espera poder obtener un contrato predoctoral pronto con el que dar comienzo a su tesis doctoral. Miembro de la Federación de Jóvenes Investigadores (FJI- PRECARIAS), a la que agradecemos su colaboración para generar esta entrevista.

- Dª Fide Mirón Torrente. Conferenciante y Divulgadora en Enfermedades Raras. Paciente de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Apasionada, perseverante y proactiva. Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER.Presidenta de la Asociación Española de Porfiria -AEP. Presidenta de la Asociación de personas con Enfermedades Raras y Discapacidad. ADIBI.Tesorera de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 335, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 03/05 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas , hemos entrevistado a:

- Dr. Javier Pérez Tejero. Profesor Titular de Universidad en el departamento de Salud y Rendimiento Humano, de la Facultad de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte – INEF, perteneciente a la Universidad Politécnica de Madrid (España), donde imparte docencia en actividades físicas y deportes para personas con discapacidad a nivel de grado y máster. Es director de la Cátedra “Fundación Sanitas” de Estudios sobre Deporte Inclusivo (CEDI) desde 2009 en la UPM. Es director del grupo de investigación “Actividad física en poblaciones específicas” (AFIPE, UPM) y profesor visitante en distintos másteres, tanto internacionales como nacionales. Sus principales líneas de Investigación están relacionadas con la promoción de la actividad física y el deporte en personas con discapacidad, los procesos de integración e inclusión en el deporte y el baloncesto para personas con discapacidad. Vocal de la junta directiva de la Asociación española de ciencias del deporte, a la que agradecemos su colaboración para generar esta entrevista.

- Dr. Gonzalo Hervás. Profesor titular de la Universidad Complutense de Madrid (UCM). Premio Extraordinario de Doctorado. Ha publicado sus trabajos en las revistas científicas más prestigiosas sobre regulación emocional y psicología clínica a nivel internacional. Con una amplia experiencia clínica, actualmente es el director de docencia de la Clínica Universitaria de Psicología de la UCM

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 334, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 26/04 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas , hemos entrevistado a:

- Dr. César Paz y Miño. Doctor en Medicina y Cirugía. Especialidad en Genética Médica. Máster en Biología de las Enfermedades Infecciosas. Doctor en Biología, mención en Genética Molecular Humana. Ex Presidente y Fundador de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana. Académico de Número de la Academia Ecuatoriana de Medicina. Docente e Investigador en Genética. Director Médico de Genomics Lab. Buzo y motociclista.

- Dr. Urtzi Garaigorta de Dios. Licenciado en Biología y Bioquímica por la Universidad de Navarra obtuvo el título de Doctor en Biología Molecular por la Universidad Autónoma de Madrid por sus estudios en relación al virus de la gripe. En 2007 se trasladó a La Jolla, California, donde trabajó en el prestigioso centro de investigación Scripps Research Institute bajo la supervisión del Profesor Francis Chisari, referente mundial en el estudio de las hepatitis virales. Allí trabajó durante 7 años como investigador postdoctoral estudiando el virus de la hepatitis C y posteriormente 2 años más, estos ya como responsable de un grupo de investigación, en el ámbito del desarrollo de nuevas terapias antivirales contra el virus de la hepatitis B. En 2016, retornó al Centro Nacional de Biotecnología (CNB) perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Científicas como investigador Ramón y Cajal para continuar sus investigaciones en el ámbito del virus de la hepatitis B. Actualmente es co-director de la Plataforma de Cribado de Antivirales del CNB y co-coordinador del grupo de trabajo de Antivirales de la Plataforma Temática Interdisciplinar en Salud Global del CSIC. Agradecemos a la asociación Apadrina La Ciencia su colaboración para gestar esta entrevista.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 333, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 19/04 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas , hemos entrevistado a:

- Dr. Albert Quintana Romero. Profesor Agregado del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología e Investigador. Obtuvo la Licenciatura en Ciencias en Biología (Biomedicina) en 2001 y el Doctorado en Neurociencias en 2007, ambos por la Universitat Autònoma de Barcelona. Como postdoctorado (2008-2013) en la University of Washington, desarrolló y caracterizó un modelo de ratón para el Síndrome de Leigh. En 2013 fue nombrado Profesor en el Seattle Children’s Research Institute. En 2015 se incorporó a la Universitat Autònoma de Barcelona como investigador Ramón y Cajal con un proyecto europeo ERC. Es autor de 50 artículos de investigación y 2 capítulos de libros. Desde 2015 colabora con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), actualmente como miembro de su comité científico.

- Dra. Ana Guadaño Ferraz. Responsable del grupo de investigación Hormonas tiroideas y sistema nervioso central en el Instituto de Investigaciones Biomédicas, centro mixto del Consejo Superior de investigaciones Científicas y la Universidad Autónoma de Madrid. Nuestra investigación se centra en desvelar el papel de las hormonas tiroideas en el cerebro, tanto durante el desarrollo como en etapas adultas. También investigamos para contribuir a prevenir y/o mejorar las graves deficiencias neurológicas que ocurren por defectos en las acciones de estas hormonas en distintas enfermedades.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 332, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 05/04 en Radio Libertad FM de 19 -20 horas , hemos entrevistado a:

- Dª Virginia Cejas. Psicóloga General Sanitaria, terapeuta EMDR, especialista en trauma y en terapias de tercera generación. Desempeña su labor en la Clínica Equilibrium de Málaga donde es Cofundadora. Además, es la vicepresidenta de la Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA), donde impulsó el servicio de Psicología para pacientes y familiares afectados por la Malformación de Chiari en Marzo del año 2020.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 331, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 29/03 en Radio Libertad FM de 19 -20 horas , hemos entrevistado a:

- Por parte de la Asociación : D. José Enrique González ( Cofundador y presidente de la asociación), y a D. Juan Osoro ( Cofundador y responsable de la editorial Kurere).

- D. Jon Rueda es investigador predoctoral (La Caixa INPhINIT Retaining) en la Universidad de Granada. Graduado en Filosofía. Su investigación se centra en debates sobre tecnologías emergentes e innovaciones biomédicas, analizando sus aspectos éticos, filosóficos y cognitivos. Está realizando una estancia en la universidad de Oxford ( UK ). Agradecemos a la Federación de Jóvenes Investigadores su colaboración para generar esta entrevista.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 330, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 22/03 en Radio Libertad FM de 19 -20 horas , hemos entrevistado a:

- Por parte de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico: Dª Beatriz Alegre Pérez, Presidenta Asociación Aler y Dª Elma Cascallana Mozo, Secretaria Asociación Aler

 

- Dra. Mª Teresa del Álamo Martín. Diplomada en Trabajo Social, licenciada en Derecho y Doctora en ciencias de la visión. Profesora titular del área de Trabajo Social y Servicios Sociales del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid. Miembro del Consejo del Instituto de Oftalmobiología Aplicada y de la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid. Ha publicado varios artículos de revistas nacionales e internacionales, capítulos de libro y ha participado en Congresos nacionales e internacionales abordando cuestiones relacionadas con la salud visual y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras de la visión.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 329, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, en Radio Libertad FM de 19 -20 horas el 15/03, hemos entrevistado a:

- Dra. Carmen Aguado Muñoz. Investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red en EERR desde 2007, es la Coordinadora del CIBERER Biobank, Doctora en Farmacia. Socia fundadora de la Spin off Sequencing Multiplex. Agradecemos a CIBERER su colaboración para generar esta entrevista.

También hemos realizado un especial de la guerra Putin - Ukrania, y hemos entrevistado a:

- Dª Sonia Vidal. Graduada en estudios culturales. En la actualidad es candidata a PhD en empresa e innovación social en la Universidad de Amsterdam. Investigadora interdisciplinar en el área de empresas sociales, con enfoque en situaciones de desigualdad y desempleo.

- Dr. Tomás Vega. Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Murcia, en Biología Marina por la Universidad de Pisa y doctor en Biología Animal por la Universidad de Palermo. Ha sido investigador permanente en Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), y actualmente es investigador permanente en el Istituto Nazionale di Biologia, Ecologia e Biotechnologie Marine en Nápoles.

- Dª Elisa Ferriol. Estudiante de Erasmus en la Academia de Bellas Artes de Varsovia.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 328, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, en Radio Libertad el 08/03 de 19-20 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Laura Hernangómez Criado. Licenciada en Psicología y Doctora Cum Laude por la Universidad Complutense de Madrid. Especialista en Psicología Clínica (Ministerio de Sanidad). Psicoterapeuta acreditada por la Asociación Española de Psicoterapias Cognitivas (ASEPCO). Academy of Eating Disorders Fellow. Psicóloga Clínica en la Unidad ambulatoria de Trastornos Alimentarios del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo. Investiga actualmente sobre Vulnerabilidad psicológica en trastornos alimentarios. Colaboradora docente de diferentes universidades (UCM, UNED, UAX) en el área de psicopatología y tratamientos psicológicos de las alteraciones alimentarias y de la imagen corporal.

- Dra. Carmen Mora Gallardo. Gestora de un proyecto de investigación nacional que aúna decenas de grupos del CSIC. Realizó su tesis doctoral en el Centro Nacional de Biotecnología sobre el proceso de maduración del ARN mensajero y su investigación postdoctoral sobre células progenitoras cardíacas y su papel en la regeneración del corazón. Ha escrito un libro de divulgación científica y colaborado con varias asociaciones científicas sin ánimo de lucro. Agradecemos a la asociación Apadrina la Ciencia su colaboración para gestar esta entrevista.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 327, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Rafael Martín Acero. Doctor en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte. Catedrático en la Universidad de Coruña, en la Facultad de Ciencias del Deporte y la Educación Física, donde imparte docencia y realiza investigación. Su especialización académica se centra en las adaptaciones neuromusculares para su perfeccionamiento y rendimiento. Ha sido decano de su Facultad desde 1998 hasta 2013, y en la actualidad desde 2021. Fue presidente de la Conferencia Española de Centros Universitarios de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte desde 2005 hasta 2012 y presidente de la sociedad científica Asociación Española de Ciencias del Deporte (AECD) en 2020 y 2021

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 326, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas, hemos entrevistado con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras del 28 de febrero”, a:

- Dra. Carmen Montoto. Directora científica de Takeda. Licenciada en Medicina y Cirugía, con la especialidad vía MIR de Medicina Interna. Doctora en Epidemiología por la Universidad Autónoma de Madrid. Cuenta con más de 20 años de experiencia en el entorno de las Ciencias de la Salud, entre práctica asistencial hospitalaria, investigación, docencia e industria farmacéutica.

- Dª María José Sánchez Losada. Licenciada en CC Empresariales en la Universidad Autónoma de Madrid y tiene un Executive MBA por el Instituto de Empresa. Presidenta de la Asociación de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y Directora General de CSL Behring Iberia desde hace más de 5 años. Tiene una trayectoria amplia en la Industria Farmacéutica en la que ha ocupado puestos en distintas responsabilidades a nivel local en España y a nivel global, siendo responsable de productos tan grandes como blockbusters en Enfermedades Infecciosas, Oncología y otros de desarrollo complejo en Enfermedades Raras en empresas como Roche, en la que ha desarrollado una buena parte de su carrera profesional, así como Asta Medica o Bristol-Myers Squibb.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras" , número 325, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM , el jueves 17/02 de 19 a 20 horas ( 12:00 en México ), hemos entrevistado en nombre de la asociación a: 

- Dª Xochitl Mendoza (Presidenta) 

- D. Alfredo Hernández (Director administrativo). 

Agradecemos a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ( ALIBER ), su colaboración para generar esta entrevista.

- Dr. Joaquín Castilla. Profesor de Investigación IKERBasque y director del laboratorio de priones en el Centro de Investigación CIC bioGUNE. Asimismo, dirige un grupo de investigación centrado en el conocimiento y la terapia de enfermedades causadas por proteínas infecciosas, también llamadas priones.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras" , número 324, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM , el jueves 10/02 de 19 a 20 horas ( 14:00 en Venezuela ), hemos entrevistado:

 - En nombre de la Fundación “Sal y Luz”, a Dª Katiuska Morán ( Presidenta ), y a Dª Esmyrna Figueroa (Vicepresidenta).

- Dr. Ricardo Fernández de Misa. Doctor en Medicina y Cirugía. Dermatólogo del Servicio de Dermatología y Unidad de Investigación del Hospital Universitario Nª .Sª. de Candelaria.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras" , número 323, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM , el jueves 03/02 de 19 a 20 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Alberto Molina Pérez. Investigador posdoctoral en el Instituto de Estudios Sociales Avanzados (IESA-CSIC) en Córdoba. Binacional (Español/Francés), estudió Física en la Universidad de Lyon, Francia, y Filosofía en las universidades de Salamanca, de París, y en la Autónoma de Madrid. Se dedica principalmente a la ética médica. Agradecemos a la Federación de Jóvenes Investigadores su colaboración para generar esta entrevista. 

 - Dr. Miguel Garber. Doctor en Medicina por la Universidad Nacional De La Plata, Buenos Aires, Argentina, con Especialidad en Medicina Interna (Hospital Ignacio Pirovano, Buenos Aires Argentina) y Cardiología (Hospital Cosme Argerich, Buenos Aires Argentina) y recertificación de cardiología en Harvard Medical School. Fellow de la American Hearth of Cardiology, Miembro Activo de la sociedad Española de Cardiología . Socio fundador de la Sociedad Española de medicina Regenerativa y terapia celular.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras" , número 321, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM , el jueves 20/01 de 19 a 20 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Carlos Cerdán Santacruz. Doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid. IX Fellowship Europeo de Coloproctología en el Hospital Universitario la Fe de Valencia. Actualmente Cirujano Colorrectal en la unidad de Coloproctología del Hospital de la Princesa. Coordinador del Programa de Prehabilitación para pacientes con Cáncer Colorrectal.

- D. Javier Guerra. Presidente de Conectiva, la red latinoamericana de trastornos hereditarios del tejido conectivo. Vive en España y padece síndrome de Marfan. Fue delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER en Extremadura, y ha sido impulsor de entidades iberoamericanas de enfermedades poco frecuentes como Mundo Marfan Latino, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras - ALIBER y ahora la red Conectiva.

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras" , número 320, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM el jueves 13/01, de 19 a 20 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Marcello Bellusci. Neuropediatra y médico adjunto del centro europeo de referencia para enfermedades metabólicas hereditarias del H. Universitario 12 de Octubre de Madrid. Miembro del grupo de investigación en enfermedades mitocondriales del instituto de investigación 12 de octubre y de la unidad U723 del CIBERER. Agradecemos al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras ( CIBERER), su colaboración para generar esta entrevista.

- Dra. Otilia Mó Romero. Catedrática Emérita de Química Física, Facultad de Ciencias. Universidad Autónoma de Madrid. Licenciada en Química por la Universidad de Santiago de Compostela. Doctora por la UAM. Dos años de formación posdoctoral en Pitsburgh (Pennsylvania) con el Prof. J.A. Pople, premio Nobel de Química en 1998. Ha sido Directora del Instituto Universitario de Estudios de la Mujer (IUEM) de la UAM, reconocido como Instituto de Investigación bajo su dirección. Ha sido Presidenta de la Sección de Madrid de la Real Sociedad Española de Química en el período 2002-2008. En 2008 fue nombrada Directora General de Programas y Transferencia de Conocimiento del Ministerio de Ciencia e Innovación. Fue vicepresidenta de la Asociación Europea de Redes Temáticas de Química (ECTNA). Es autora de más de 400 artículos en revistas científicas revisadas por pares y más de 10 capítulos de libros. En 20019 ha sido reconocida por la IUPAC (International Union of Pure and Applied Chemistry) como “Distinguished Woman in Chemistry”. Agradecemos a la asociación de investigadores "Apadrina la Ciencia", su colaboración para generar esta entrevista.

- Dra. Gema Esteban - presidenta de la asociación -. 

- En la segunda parte D. Miguel Navarro , vicepresidente de la asociación, formuló consultas jurídicas de los asociados, a D. Antonio Callejón, director jurídico de Fidelitis.