LIBERTAD FM
TERAPIA CELULAR PARA EPILEPSIAS INFANTILES RARAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 441- 12/11/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 441 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 12/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Manuel Álvarez-Dolado. Doctor en CC. Biológicas por la Universidad Autónoma de Madrid, realizó su Tesis Doctoral en el Instituto de Investigaciones Biomédicas del CSIC. Posteriormente, se trasladó al laboratorio del Dr. Arturo Álvarez-Buylla (Premio Príncipe de Asturias) en la University of California en San Francisco (UCSF) En 2003 retornó a España con un contrato Ramón y Cajal con el que se le ofreció dirigir un laboratorio del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. En 2008, obtuvo su actual plaza de Científico Titular del CSIC para el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) de Sevilla. Sus líneas de investigación se centran en terapia celular y su aplicación a la epilepsia. Estos proyectos han sido financiados ininterrumpidamente por el Ministerio de Ciencia y Fundaciones privadas y asociaciones de enfermos. Es autor de más de 45 artículos científicos internacionales de prestigio (Nature, Neuron, Brain, PNAS.).
M.BRAIN: ORGANOIDES CEREBRALES PARA MAGEL2
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 440- 05/11/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 440 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 05/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dra. Roser Urreizti se graduó en Biología en 2000 por la Universidad de Barcelona (UB) y obtuvo el grado de Doctora en Genética por la misma universidad en 2007. Durante el curso 2006-2007 ejerció como profesora asociada en la Facultad de Medicina de la UB. 

- Dra. Urreizti es investigadora postdoctoral del CIBERER, su investigación se centra principalmente en el estudio de enfermedades raras, especialmente en síndromes de neurodesarrollo raros. Actualmente trabaja en la Unidad de Enfermedades Metabólicas dirigida por el Dr. Rafael Artuch, en el Instituto de Investigación San Juan de Dios · Hospital San Juan de Dios Barcelona, donde se centra en el análisis ómicos sobre enfermedades ultrararas. Sus principales intereses son las consecuencias moleculares y celulares de los síndromes MAGEL2 y TRAF7 y afecciones relacionadas.
SÍNDROME DE FIBROMIALGIA. ENFERMEDAD RECHAZADA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 439- 29/10/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 439 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 29/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Vicente Palop Larrea. Doctor en Medicina y Cirugía. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Coordinador de la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE (Valencia). Grupo de Fármacos de semFYC.  Grupo de Investigación en humanidades HISTEX.  
REPARANDO LA ANEMIA DE FANCONI
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 436- 22/10/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 438 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 22/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Iván Valle Rosado (47 años) es profesor contratado Doctor del Dpto. Genética de la Universidad de Sevilla, y dirige desde hace 4 años su Grupo de investigación “Daño endógeno y replicación” en el Centro Andaluz de BIología Molecular y Medicina Regenerativa, CABIMER. Ivan V Rosado realizó estudios de Biología y continuó su tesis doctoral en el Dpto de Genética de la U. Sevilla, investigación sobre los mecanismos moleculares de la síntesis de ribosomas en la levadura Saccharomyces cerevisisae (levadura del pan y el vino), para irse posteriormente al prestigioso Laboratorio de Biología Molecular (LMB) de Cambridge UK, en el cual estuvo 6 años investigando sobre los mecanismos moleculares de la enfermedad Anemia de Fanconi. En 2013 volvió a Sevilla donde continuó sus estudios en AF. 
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE: SU INVESTIGACIÓN NOS AYUDA A TODO
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 437 - 15/10/24 -
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 437 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 15/10 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Juan Pie Juste: Catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza. Miembro de número de la Real Academia de Medicina de Zaragoza. Investigador Principal del Grupo de Investigación Reconocido de Aragón “Genética Clínica y Genómica Funcional” incluido en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (ISS Aragón), y perteneciente al CIBERER (CIBER de enfermedades
raras).
LA FELICIDAD COMO CONOCIMIENTO DE SÍ
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 436 - 08/10/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 435 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. Juan Miguel Fernández-Balboa Balaguer. Estudiante del ser y de la vida. Si deseas añadir algo más, puedes decir que nací en Barcelona en 1956;que tengo un doctorado en Educación por la Universidad de Massachusetts(EE.UU.); que soy catedrático en la Facultad de Formación del Profesorado y Educación en la Universidad Autónoma de Madrid; que estoy certificado en, y practico, coaching ontológico y de equipos; y que soy autor, entre otras obras de un libro de autodescubrimiento llamado "Palabras Caballo: Fuerza Vital para el día a día (Desclée de Brouwer). 
ENTENDIENDO EL CEREBRO HUMANO COMO UNA MÁQUINA DE PREDICCIÓN
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 435 - 01/10/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 435 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Alexis Pérez-Bellido, neurocientífico aragonés. Licenciado en psicología en 2009 por la Universidad de Valencia, realizó su doctorado en la Universidad de Barcelona, terminando en 2014. Después llevó a cabo dos estancias postdoctorales, la primera en Baylor College of Medicine, en los Estados Unidos, y la segunda en el Instituto Donders de Holanda. Regresó a España con un proyecto del Ministerio Jóvenes Investigadores en 2019, y ahora, en septiembre de 2024, acaba de comenzar como investigador con un contrato Ramón y Cajal en la Universidad Autónoma de Barcelona. Estudia los diferentes mecanismos utilizados por el cerebro para percibir y predecir el mundo que nos rodea.
INMUNIDAD Y ELA ; LEY ELA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 434 - 24/09/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 434 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dr. David Pozo Pérez, Investigador Principal en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) donde lidera el laboratorio de Neuroinmunología Celular y Molecular, un centro mixto entre el CSIC y la Universidad de Sevilla, de la que el Dr. Pozo es Profesor Titular de Bioquímica y Biología Molecular en su Facultad de Medicina. David Pozo se doctoró en Biología Celular y Molecular en la Universidad de Sevilla y se formó en su etapa postdoctoral en la Universidad de Cambridge en el Reino Unido y en el Instituto Weizmann de Ciencias en Israel. Ha sido investigador visitante en la Universidad de Texas, la Universidad de Harvard y en el Instituto de Investigación en Demencias de Cambridge en Reino Unido. El Dr. Pozo es miembro del panel de expertos (único español) de la Agencia Europea del Espacio (ESA) que evalúa los experimentos relacionados con la biología humana que se llevan a cabo en la Estación Espacial Internacional (ISS) e instalaciones asociadas.
EPITRANSCRIPTÓMICA Y LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 433 - 17/09/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 433 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 17/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Javier Florido. Graduado en Bioquímica y Máster en Biotecnología por la Universidad de Granada. Comencé mi carrera científica el último año del grado en el grupo de investigación dirigido por la Dra. Germaine Escames, donde continué con mi tesis doctoral titulada: “evaluación de los efectos oncostáticos de la melatonina” y financiada con contrato FPU por el Gobierno de España. En febrero de 2023 defendí mi Tesis con la distinción Summa Cum Laude. En mayo de 2023 comencé mi contrato postdoctoral en el Institut de Recherche en Cancérologie de Montpellier (Francia), con el Dr. Le Cam, financiado con una beca postdoctoral (Fundación Ramón Areces).
NUEVO PARADIGMA EN EL DIAGNÓSTICO DE LAS METABÓLICAS HEREDITARIAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 432 - 10/09/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 432 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 10/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Judit García Villoria (44 años). Doctora en Biomedicina, Jefa de Sección de Errores Congénitos del Metabolismo en el Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Centro de Diagnóstico Biomédico del Hospital Clinic de Barcelona. Investigadora acreditada de la Fundació de Recerca Clínic Barcelona-Institut d’Investigacions Biomèdiques (FRCB-IDIBAPS) y miembro del CIBER de Enfermedades Raras. La sección que dirige es centro de referencia nacional (CSUR) y autonómico (XUEC) para el diagnóstico de enfermedades metabólicas hereditarias. Miembro de varios grupos de trabajo sobre cribado neonatal y prevención en pediatría. Es secretaria del programa internacional de control de calidad externa para las enfermedades metabólicas hereditarias (ENRDIM)
SPICE, LA MARIHUANA ARTIFICIAL
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 431 - 03/09/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 431 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 03/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dª Cristina Izquierdo, graduada en farmacia por la Universidad Francisco de Vitoria. Máster en Neurociencias en la Universidad de Barcelona y actual estudiante de doctorado en el grupo del Dr Fernando Berrendero Díaz. La tesis doctoral realizada, está centrada en los efectos del consumo de cannabinoides sintéticos (spice/K2), en concreto el JWH-018 y el AB-FUBINACA durante la adolescencia en ratones macho y hembra.
PAPEL DE LA MUJER COMO CUIDADORA DE PACIENTES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 429 - 16/07/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Lourdes Garzón Muñoz, Periodista y directora de  MujerHoy y WomenNOW en Vocento. También lideró el lanzamiento de Vanity Fair en España.
EL IMPACTO PSICOLÓGICO DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 427 - 02/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 427 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dª Laura González Riesco. Psicóloga clínica especializada en niños y adolescentes. Máster en psicopatología infantil y adolescente. Coordinadora del equipo de interconsulta y enlace -Salud Mental Pediátrica, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Experiencia en salud mental infantil de alta complejidad médica y en salud mental pediátrica. Como parte de sus funciones en el equipo de interconsulta y enlace, trabaja en el desarrollo de programas de enlace en patologías médicas crónicas, siendo la mayoría EERR, implementando estrategias de evaluación diagnóstica e intervenciones basadas en la evidencia, desde un enfoque interdisciplinar.
EDUCACIÓN PRENATAL Y PEDAGOGÍA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 428 - 02/07/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Bianca Serrano Manzano. Docente Investigadora en la Facultad de Educación de la Universidad Internacional de la Rioja. Coordinadora del Área de Familia, Escuela y Sociedad e Investigadora Principal del Grupo de Investigación SARE (Sistemas, Ambiente y Relación Educativa).
ASOCIACIÓN DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 426 - 25/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 426 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Cristina Villodas es madre de Iago, un niño de siete años con artrogriposis múltiple congénita. Al nacer su hijo, Cristina y su familia experimentaron un giro de 180 grados en su vida. Ella dejó de trabajar como responsable de marketing de una gran multinacional para volcarse al 100% en la rehabilitación, los tratamientos y las revisiones de su hijo. Considera que es un “deber” luchar por un futuro mejor para las personas con artrogriposis, por lo que desde enero de 2020 lidera la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España.

- Dª Laura Sánchez tiene una discapacidad física del 95% debido a la artrogriposis múltiple congénita con la que nació hace 32 años y que provoca que apenas tenga movilidad; a pesar de las dificultades que esto supone, Laura estudió ADE (Administración y Dirección de Empresas) y Marketing en la Universidad de Alcalá de Henares, sabe francés e inglés, trabaja como técnica de participación interna en la Plataforma Tercer Sector y acaba de aprobar una oposición al cuerpo de gestión de la Administración Civil del Estado. Como secretaria de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, trabaja desinteresadamente para dar visibilidad a las personas afectadas por esta condición.

SÍNDROMES COMPRESIVOS VASCULARES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 425 - 18/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 424 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª. Lucía García Carrasco, 29 años, paciente de Síndromes Compresivos Vasculares y otras enfermedades asociadas, que engloban un total de 8 enfermedades raras. Miembro de la Junta directiva de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, AESCOV, de la que además es fundadora, junto con otras 11 pacientes y familiares. 
OBESIDAD INFANTIL: BÚSQUEDA DE PREDICTORES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 424 - 11/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dra. María Ángeles Núñez Sánchez. Licenciada en Bioquímica y doctora por la Universidad de Murcia en 2016. Tras obtener su doctorado realizó una estancia postdoctoral en el APC Microbiome Ireland (Cork, Irlanda) donde recibió una beca postdoctoral Marie Curie. Actualmente pertenece al grupo de Obesidad y Metabolismo en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria y es beneficiaria de una ayuda Stop Fuga de Cerebros financiada por Roche. Así mismo, recientemente ha establecido su propia línea de investigación centrada en la relación entre el metaboloma, microbioma y epigenoma y la predisposición a la obesidad infantil y enfermedades metabólicas en el eje materno-infantil financiado por la Fundación Séneca bajo el programa Jóvenes Líderes en Investigación.
DOLOR NEUROPÁTICO Y ESPINA BÍFIDA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 423 - 04/06/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Rosalía Freire Puy, profesora de equitación, tuvo que abandonar su vocación a los 24 años tras una intervención quirúrgica destinada a mejorar su calidad de vida afectada por espina bífida. Lamentablemente, esta intervención fallida empeoró significativamente sus dolencias. Rosalía se dedica a divulgar la problemática a la que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras como la suya y también a dar visibilización a la enfermedad invisible del dolor.

- Don Julio Alén Martínez, es Abogado y una de sus especialidades es el Derecho Administrativo y las Reclamaciones Patrimoniales contra la Administración, esto hace que conozca de primera mano los problemas de las Personas más vulnerables. Julio ha sido pareja de Rosalía durante los últimos años y además de ser su Abogado, la ha acompañado en el día a día, como paciente pasivo, como compañero en una batalla en la que se han visto muy solos y muchas veces sobrepasados.

BUCEO Y NECESIDADES ESPECIALES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 422 - 28/05/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 422 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 28/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

-  D. Joaquín Molí. Presidente de NEM (Asociación del Neuroblastoma )
SÍNDROME UÑA - RÓTULA: ASPECTOS CLÍNICOS Y MOLECULARES
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 421 - 21/05/24 -

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 421 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 21/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

Dra. Marian Ros es Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cantabria y actualmente Profesora de Investigación del CSIC en el Instituto de Biomedicina y Biotecnología de Cantabria donde lidera el grupo de investigación “Regulación de la expresión génica durante el desarrollo”. El objetivo de su investigación es comprender las bases moleculares de la morfogénesis, es decir, cómo se controla a nivel genético y molecular el desarrollo de una estructura u órgano particular. Este objetivo incluye descubrir las causas de los defectos de desarrollo que conducen a las malformaciones genéticas y otras enfermedades. Actualmente su trabajo se centra en dos enfermedades raras:el síndrome Uña Rótula (SUR) y el síndrome de mano hendida o ectrodactili. Agradecemos a la Sociedad Española de Bioquímica y Biología molecular su colaboración para generar esta entrevista.