LIBERTAD FM
PRECARIEDAD SALARIAL DE LOS INVESTIGADORES; COLANGITIS BILLIAR PRIMARIA
PROGRAMA NÚMERO 262 - 17/09/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 262, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 17/09 de 20 a 21 horas - nuevo horario - , hemos entrevistado a :

- Dra. Elena Carretón. Veterinaria e investigadora postdoctoral de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, secretaria de la Federación de Jóvenes Investigadores y presidenta de la Asociación de Investigadores de Las Palmas.

- Dra. Teresa Casanovas. Hepatóloga que trabajado como especialista durante más de 40 años en el Hospital Universitario de Bellvitge. Actualmente colabora con dos asociaciones de pacientes hepáticos, ASSCAT y ELPA, con el objetivo de apoyar e informar a los pacientes y a sus familias de una manera actualizada y científica.
AULA JURÍDICA SÍNDROME DE KLEEFSTRA Y SÍNDROME DE KLEEFSTRA
PROGRAMA NÚMERO 261 - 10/09/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 261, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 10/09 de 20 a 21 horas - nuevo horario - hemos hablado con:

- Dª Cristina Gutiérrez. Presidenta de la asociación del Síndrome de Kleefstra de Madrid, y con D. Lorenzo Pérez. Presidente de la consultora jurídica Fidelitis.

- Dra. Inés Fernández Ulibarri. Licenciada en Biología y doctorada en la Facultad de Medicina por la Universidad de Barcelona. Experta en biología celular, molecular, y terapia génica. Ha trabajado como investigadora postdoctoral en la Universidad de Heidelberg y el Centro Aléman de Investigación del Cáncer (DKFZ). Actualmente trabaja en Frankfurt en la empresa IQVIA, apoyando la gestión de ensayos clínicos. Tiene una hija con el síndrome de Kleefstra y, a raíz del diagnóstico, está creando una plataforma para crear puentes entre familias, médicos e investigadores, y así avanzar en la mejora la asistencia médica y acelerar el desarrollo un tratamiento para este síndrome. Su objetivo último es encontrar su cura.
SOCIEDAD LATINA HIPERTENSIÓN PULMONAR ; HHT Y COVID19
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 260 - 03/09/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 260, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 03/09 de 20 a 21 horas - nuevo horario - , hemos entrevistado a 

- Dª Migdalia Denis. Fundadora de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, con sede en Miami    ( EEUU) 

- Dra. Luisa Botella. Investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas " Margarita Salas "
INGENIERÍA DE GENOMAS DE CORONAVIRUS ; EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 259 - 23/07/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 259, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 23/07 de 13 a 14 horas, hemos informado sobre la Asociación " En Ruta Por las Enfermedades Raras" .

- Participaron D. Carlos Lozano - Presidente - D. Juan Carlos Lozano - Vicepresidente -, y D. Luis Miguel García - Secretario -

- También hablamos de Coronavirus. Dra. Sonia Zuñiga. Bioquímica y Bióloga Molecular. Investigadora en el Centro Nacional de Biotecnología. Colaboradora con la Asociación " Apadrina La Ciencia ", a quien agradecemos su intervención para generar esta entrevista.
ENFERMEDADES RARAS AUTOINMUNES ; SÍNDROME URÉMICO HEMOLÍTICO
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 258 - 16/07/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 258, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 16/07 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Ángel Luis Corbí. Profesor de Investigación del CSIC. Jefe del grupo de "Biología de las células mieloides" en el Centro de Investigaciones Biológicas "Margarita Salas". Experto en Inmunidad innata y papel de los macrófagos en fisiopatología.   

- Dr. Santiago Rodríguez de Córdoba. Departamento de Medicina Celular y Molecular. Centro de Investigaciones Biológicas "Margarita Salas"
AULA JURÍDICA: NEUROBLASTOMA & FIDELITIS ; FÁRMACO ABTL0812, NEUROBLASTOMA
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 257 - 09/07/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 257, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 09/07 de 13 a 14 horas, se respondieron cuestiones jurídicas de la asociación NEN, de la mano de:

- D. Lorenzo Pérez - Fidelitis-. 

- También hemos hablado con D. Joaquín Molí, presidente de NEN.

- Dr. Miguel F. Segura. Investigador senior estabilizado. Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR). Área de Oncología. Grupo de Investigación Translacional en el Cáncer en la Infancia y Adolescencia. Laboratorio de Tumores Neurales.
ENFERMEDAD DE HASHIMOTO ; ACIDURÍA GLUTÁRICA TIPO II
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 256 - 02-07-20-

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 256, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 02/07 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Cristina Claret. Especialista en Endocrinología y Nutrición por el Hospital del Mar, de Barcelona. Dirige desde 2016 un equipo multidisciplinar de tratamiento de enfermedades endocrinas y metabólicas, IBADE. Está especializada en el tratamiento de enfermedades tiroideas y paratiroideas. Agradecemos a la Asociación Tiroideos en Acción su colaboración para gestar esta entrevista - D. Luis Castaño -

- Dra. Sinziana Stanescu. Licenciada en Medicina por la Universidad de Medicina y Farmacia “Carol Davila “ de Bucarest. Actualmente trabaja en la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Ramón y Cajal (Centro de referencia nacional CSUR) bajo la coordinación de la Dra Amaya Belanger. Agradecemos a la Asociación Familias GA su colaboración para gestar esta entrevista - Dª Helena Carpio -
SÍNDROME DE DELECIÓN 22Q11
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 255 - 25/06/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 255, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 25/06 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Sixto García- Miñaur. Médico. En julio 2008 se incorporó a la Sección de Genética Clínica del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz de Madrid. En los últimos años ha participado activamente en la creación de equipos multidisciplinares para la atención de personas con trastornos genéticos, y de grupos de apoyo (en algunos casos como asesor médico) para estas personas y sus familias. Agradecemos a la Asociación del Síndrome 22q11 , su colaboración para gestar esta entrevista.
HEMACROMATOSIS; CIB " MARGARITA SALAS" ; FEDERACIÓN EUROPEA HHT
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 254 - 18/06/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 254, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 18/06 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Albert Altés. Asociación española de Hemacromatosis. Especialista en hematologia y hemoterápia y jefe del servicio de hematologia del hospital Sant Joan de Deu de Manresa (Barcelona). También es profesor agregado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Vic - Central de Catalunya. Fundador de la Asociación Española de Pacientes con Hemocromatosis Hereditaria.

- Dr. Enrique de la Rosa. Director del Centro de investigaciones Biológicas “ Margarita Salas”, perteneciente al CSIC.

- Dª Claudia Crocione. Coordinadora de la asociación italiana de HHT ONLUS, coordinadora de la Federación Europea de HHT, y de los delegados representantes de pacientes de la red Europea vascular, VASCERN, en el grupo de HHT.
AULA JURÍDICA: AEPMI + FIDELITIS ; SÍNDROME DE LEIGH
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 253 - 11/06/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 253, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 11/06 de 13 a 14 horas, hemos generado de nuevo nuestra "Aula Jurídica", para resolver dudas de los asociados de las Asociaciones de Pacientes, de la mano de D. Lorenzo Pérez, Presidente de la Consultora especializada en Discapacidad, Fidelitis. En esta ocasión contaremos con la Asociación española de patologías Mitocondriales - AEPMI - y su presidenta Dª Teresa Torres.

- Dr. Marcello Bellusci. Neuropediatra especializado en enfermedades metabólicas hereditarias. Médico Adjunto del Centro de Referencia Europeo en Enfermedades Metabólicas del H.12 de Octubre. Miembro del grupo de investigación en Enf. Mitocondriales del Instituto de investigación H.12 de Octubre. Trabajó como investigador y médico en la unidad de Enfermedades metabólicas hereditarias del Hospital Bambino Gesú de Roma.
ESCUTOIDES ; TRIGLICERIDEMIAS PRIMARIAS, HIPERQUILOMICRONEMIAS
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 252 - 04/06/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 252, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 04/06 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a: 

- Dra. Clara Grima. Doctora en Matemáticas, profesora titular de la Universidad de Sevilla y divulgadora científica. investigadora en Geometría computacional y teoría de Grafos. Premio COSCE 2017. Agradecemos a COSCE su colaboración para gestar esta entrevista.

- Dr. Pedro Valdivielso. Servicio de medicina interna del hospital clínico de Málaga, catedrático de la facultad de medicina de Málaga. Presidente de la sociedad española de Arteroesclerosis.
LINFOCITOS A Y B ; ASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA ( AMES )
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 251 - 28/05/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 251, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 28/05 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dra. Alicia González- Martín. Investigadora Ramón y Cajal. Departamento de Bioquímica de la Universidad Autónoma de Madrid e Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols.

- Dª Raquel Pardo. Presidenta la Asociación Miastenia de España – AMES -

- Dª Laura Pacheco. Psicóloga de la Asociación Miastenia de España – AMES –
ICTUS ; IGUALDAD Y BUEN TRATO - UNIVERSIDAD DE SEVILLA -
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 250 - 21/05/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 250, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 21/05 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a: 

- Dra. Violeta Durán Laforet. Investigadora predoctoral en la Unidad de Investigación Neurovascular del Departamento de Farmacología y Toxicología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid , y científica visitante en el Massachusetts General Hospital de Boston. Es graduada en Farmacia. Vicepresidenta de la Federación de Jóvenes Investigadores.

- Dra. Rosa Casado. Enfermera Familiar y Comunitaria y Antropóloga. Actualmente Directora de la Unidad para la Igualdad de la US y docente e investigadora del Departamento de Enfermería en temas relacionado con Cuidados, Género y Salud. Grupo de Investigación PAIDI "Mujeres, Bienestar y Ciudadanía".
AULA JURÍDICA: ANPE & FIDELITIS ; Dº SUCESORIO: INCAPACITACIÓN JUDICIAL
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 249 - 14/05/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 249, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 14/05 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Isabel Madrid - Pta. Asociación- . 

- A D. Lorenzo Pérez, Pte de Fidelitis, le preguntaron cuestiones jurídicas formuladas por los socios de la asociación.

- Dr. Pedro Botello. Doctor Internacional en Derecho Civil, y Profesor de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
COVID19 EN ÁFRICA ; ENFERMEDAD DE KAWASAKI
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 248 - 07/05/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 248, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 07/05 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a 

- Dª Mª Jesús de la Fuente. Directora de la Fundación Recover, hospitales para África. 20 años de experiencia en cooperación internacional. Licenciada en derecho y ciencias empresariales, master en Cooperación al desarrollo y Migraciones Internacionales.

- Dra. Montserrat Bret. Doctor en Medicina (Departamento de Radiología-Medicina Interna.
Cargo actual: adjunto Radiodiagnóstico. Responsable en funciones de la sección de Radiología Pediátrica, hospital Universitario La Paz, de Madrid.
PLANETA DE LOS VIRUS; NANOPARTÍCULAS LUMINISCENTES QUANTUM DOTS
PROGRAMA NÚMERO 247 - 30/04/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 248, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 30/04 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Jon Ochoa de Eribe. Doctor en virología molecular por la Universidad Autónoma de Madrd. Estudió biología en la Universidad de Alcalá de Henares y un máster de postgrado en Biotecnología en la Universidad Autónoma de Madrid. Actualmente es investigador postdoctoral contratado en el Centro de Astrobiología (INTA-CSIC).

- Dra. Valle Palomo. Junior Leader en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, Consejo Superior de Investigaciones Científicas CSIC. Miembro de Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas CiberNED. Miembro de la Federación de Jóvenes Investigadores.



 

DISTROFIA MUSCULAR FACIOESCÁPULO HUMERAL
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 247 - 23/04/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 247, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 23/04 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a 

- D. Manuel Moro. Presidente de la Asociación 

- D. Lorenzo Pérez, Presidente de Fidelitis.

- Dr. Antonio Vaquero. Doctor en Medicina. Médico especialista en Neurología. Ha trabajado como Médico Adjunto de Neurología en los Hospitales Puerta de Hierro y Hospital Ramón y Cajal de Madrid.Experto en la Distrofia muscular facioescápulo humeral (FSHD)
HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL IDIOPÁTICA; PSEUDOSANTOMA ELÁSTICO
PROGRAMA DE RADIO NÚMERO 246 - 16/04/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 246, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 16/04 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Carlos Rodríguez Arias. Especialista en Neurocirugía y en la actualidad Jefe de servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Profesor Asociado del Departamento de Cirugía de la Facultad de Medicina de Valladolid. Agradecemos a la Asociación ADHEFIC su colaboración para generar este programa.

- Dr. Juan Luis Carrillo. Especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga), centro al que me incorporé en el año 2007. Dedicación especial a la atención de enfermedades minoritarias. Equipo multidisciplinario para el seguimiento de pacientes con Pseudoxantoma Elástico. Miembro del grupo de trabajo COST Action 16115 “A European Network for Connective Tissue Calcifying Diseases”.
MECANOBIOLOGÍA DEL NÚCLEO Y MIGRACIÓN DE CÉLULAS TUMORALES; CONTAMINACIÓN EXTER
PROGRAMA NÚMERO 245 - 02/04/20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 245, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 02/04 de 13 a 14 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Javier Redondo. Licenciado en Bioquímica, U. Autónoma de Madrid. Con un contrato Ramón y Cajal se incorporó a la UCM en 2017, Obtuvo una plaza de Científico Titular en el CSIC (esperando el nombramiento en el BOE). Dirige un laboratorio con varias líneas de investigación relacionadas con migración tumoral. Colaborador con la Asociación Apadrina la Ciencia.

Dr. Juan Alguacil. Catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Huelva. Socio de la Sociedad Española de Epidemiología, y coordinador del grupo de trabajo sobre Justicia Ambiental de dicha sociedad.
AULA JURÍDICA - MPS + FIDELITIS - ; ESCLEROTERAPIA - HHT -
PROGRAMA NÚMERO 244 - 12-03-20 -

En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 244, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Libertad FM el jueves 12/03 de 13 a 14 horas, han participado :

- Dª Ana Mendoza y Dª Teresa Martí, por la asociación, y D. Lorenzo Pérez en nombre de la Consultora " Fidelitis"

- Dra. Sol Marcos. Otorrino en el hospital de Alcorcón.